Et barn som ikke hadde livet foran seg

I møte med barn som ikke har livet foran seg, er det viktig å leve her og nå, og å skape gode øyeblikk.

2012042009525020131214180819

Å arbeide rundt barn som har en fremadskridende sykdom, er en krevende oppgave som gir mange refleksjoner og gode øyeblikk. Sykdommen er ofte overveldende, men bak sykdommen er det et barn som trenger å bli sett. Et barn som har behov for å leve livet sitt på barns vis, på tross av alvorlig sykdom.

Tjenesteytere skal forholde seg til barnet, en alvorlig sykdom og en familie i krise. Situasjonen krever mye av tjenesteyterne, og det stiller store krav til et samordnet og hel­hetlig tjenestetilbud for barnet.

Når tjenesteytere møter familier i den mest sårbare situasjonen noen kan befinne seg i, må de våge å være nær, og de må våge å gi av seg selv. I slike situasjoner møter de også sine egne mest sårbare sider, samtidig som de skal være profesjonelle.

Barn skal vokse og utvikle seg, de skal leke og le. For oss tjenesteytere ble faglige forestillinger utfordret i møtet med Stig André, en gutt med en fremadskridende syk­dom. Han var et barn som mistet alle ferdigheter. Han hadde mye vondt. Stig André hadde ikke livet foran seg; hans liv var her og nå.

Å arbeide rundt et barn i livets avslutning kan virke tungt og deprimerende, men rundt Stig André var det også mye glede og latter. Til tross for den tragiske situasjonen, klarte personalgruppa å ha fokuset på det positive og å gripe gode øyeblikk. Stig Andrés gode øyeblikk ble motivasjonen for alle rundt ham.

Vi sto overfor et barn med svært sammensatte og kompliserte behov, og søkte etter kreative og utradisjonelle løsninger for å møte dette på best mulig måte. Vi skapte muligheter gjennom å tenke annerledes. En annerledes organisering og en utradisjonell turnusløsning, der skole, SFO og avlastningstilbudet ble samordnet, ga et godt grunnlag for å gi ham et helhetlig tilbud som til enhver tid tok utgangspunkt i tilstanden hans i øyeblikket.

En fantastisk personalgruppe som var løsningsorientert og klarte å holde et positivt fokus, var alfa og omega i hverdagen til Stig André. En personalgruppe som klarte å se gutten bak en alvorlig og overveldende sykdom. En personalgruppe som på tross av alvoret i situasjonen klarte å la leken, humoren og latteren leve rundt ham.

En liten personalgruppe med færrest mulig tjenesteytere i størst mulig stillinger sikret kontinuitet og stabilitet i hverdagen. Dermed var det et lite antall personer å veilede og holde oppdatert. De var godt samkjørt, og veiledet hverandre daglig i de situasjonene som oppsto.

Alle tjenesteyterne rundt Stig André var dyktige og ansvarsbevisste medarbeidere som vi visste ville klare å se gutten bak sykdommen, og samtidig klare å stå i de hyppige akutte situasjonene. Utdannings- og erfaringsmessig var bakgrunnen forskjellig, men alle var bevisste på å spille på hverandres sterke sider.

I en hverdag med akutte situasjoner i balansegangen mellom liv og død, trengte de ansatte spesiell veiledning og oppfølging, også i forhold til egne reaksjoner. Å stå nært et barn i livets avslutning stiller store krav både til faglighet og medmenneskelighet. Alle tje­neste­ytere har forskjellige reak­sjoner og personlige erfaringer med seg i møtet med alvorlig sykdom og død. Det må være åpenhet og rom for følelser og reaksjoner, og det må være en plan for oppfølging av tjenesteyterne før, rundt og etter dødsfallet.

Personalgruppa sto i en ekstrem situasjon, og hadde behov for tett og tydelig ledelse. For meg som leder var det viktig å ha oversikt over situasjonene rundt Stig André for å kunne skape trygghet for personalgruppa hans. Akutt- og kriseplaner var alltid oppdatert og tilgjengelig, og barneavdelingen var alltid åpen for kontakt og veiledning pr. telefon. Leder var også alltid tilgjengelig på mobiltelefon. Gjennom dette fikk personalgruppa den informasjon, støtte, veiledning og trygghet de hadde behov for i sin daglige jobbutførelse. De ansatte sier at nettopp vissheten om at det alltid var hjelp og støtte å få, ga dem den tryggheten de trengte for å stå i jobben sin.

I ettertid snakker de om hvor heldige de er som har fått være med på noe så spesielt. De snakker om hvor bevisste de alle er blitt på øyeblikkene, på å leve i nuet. De snakker om en gutt som berørte dem dypt og vil følge dem resten av livet. Til tross for mange tunge tak og tøffe situasjoner, er det de gode øyeblikkene, klinkekuleøynene og den gode trutmunnen de husker.

Og de husker ham når de ser de første snøklokkene om våren.

MEST LEST:
Mannen må møte i retten for anklagene. Ifølge advokaten nekter han straffskyld for handlingene han er tiltalt for. (Illustrasjonsfoto)

Mannen må møte i retten for anklagene. Ifølge advokaten nekter han straffskyld for handlingene han er tiltalt for. (Illustrasjonsfoto)

Svein Tofteng

Barnevernsgründer tiltalt for seksuelt misbruk av sitt eget fosterbarn

RO: Kos med Pus roer når det trykker innvendig.  – Spesialisthelsetjenesten er så neddynga at de ikke klarer å møte fristene til Nav, sier Helene Spro, helsefagarbeider og mor til to døtre med spesielle behov. Hun har permisjon uten lønn for å ta vare på barnet sitt på skolen og sliter økonomisk. Spro får ikke engang søkt om pleiepenger grunnet lang ventetid i spesialisthelsetjenesten.

RO: Kos med Pus roer når det trykker innvendig. – Spesialisthelsetjenesten er så neddynga at de ikke klarer å møte fristene til Nav, sier Helene Spro, helsefagarbeider og mor til to døtre med spesielle behov. Hun har permisjon uten lønn for å ta vare på barnet sitt på skolen og sliter økonomisk. Spro får ikke engang søkt om pleiepenger grunnet lang ventetid i spesialisthelsetjenesten.

Yngvil Mortensen

Alenemor Helene (46) får ikke pleiepenger: – Faen ta dere hele gjengen!

BEDRE FØR: Før Eli Kristine Ekeren fikk jobb som nattevakt på sykehjemmet i 1989, hadde moren hennes den samme jobben. Den gang var tillegget en prosent av lønna, slik at tillegget økte i takt med lønnsutviklingen. Slik er det ikke nå lenger.

BEDRE FØR: Før Eli Kristine Ekeren fikk jobb som nattevakt på sykehjemmet i 1989, hadde moren hennes den samme jobben. Den gang var tillegget en prosent av lønna, slik at tillegget økte i takt med lønnsutviklingen. Slik er det ikke nå lenger.

Frøydis Falch Urbye

Jobben kan påføre Eli både kreft og depresjoner

DÅRLIG SIGNAL: – Dette er nesten litt komisk. Praktisk sett er det en tullesak. Det er også et jævlig dårlig signal å sende til sine ansatte som har jobbet i vinkel, dag, kveld, helg og natt i tre år for å få til sammenslåingen, sier Anders Fosen, leder i Fagforbundet i Asker kommune.

DÅRLIG SIGNAL: – Dette er nesten litt komisk. Praktisk sett er det en tullesak. Det er også et jævlig dårlig signal å sende til sine ansatte som har jobbet i vinkel, dag, kveld, helg og natt i tre år for å få til sammenslåingen, sier Anders Fosen, leder i Fagforbundet i Asker kommune.

Bjørn A. Grimstad

Skal lunsjpausen vare i 20 eller 30 minutter? Nå havner saken i retten

Mette Nord, Fagforbundet og Jørn Eggum, Fellesforbundet på LOs representantskapsmøte.

Mette Nord, Fagforbundet og Jørn Eggum, Fellesforbundet på LOs representantskapsmøte.

Alf Ragnar Olsen

Dette er de ni viktigste kravene til lønnsoppgjøret

FACEBOOK-ALARM: Anders Strand skal bli helsefagarbeider, og ringte 113 da han så Facebook-meldingen fra en mann med ekstremt høyt blodsukker.

FACEBOOK-ALARM: Anders Strand skal bli helsefagarbeider, og ringte 113 da han så Facebook-meldingen fra en mann med ekstremt høyt blodsukker.

Therese Alice Sanne

Helselærling reddet livet til en fremmed via Facebook

Ansvarlig redaktør:
Eva Ler Nilsen
Redaksjonssjef:
Michael Brøndbo

Nettredaktør:
Knut A. Nygaard
Utgiver:
Fagforbundet
Kontakt redaksjonen:
tips@ignore-fagbladet.no
Telefon:
23 06 40 00
Annonser:
Salgsfabrikken
Sosiale medier:
FacebookTwitter
RSS:
RSS-feed
Besøksadresse:
Keysers gate 15 (4. etasje), Oslo
Postadresse:
Postboks 7003, St. Olavs plass, 0130 Oslo
Fagbladet er medlem av Fagpressen og redigeres etter: RedaktørplakatenVær Varsom-plakatenEtiske husregler Les også: Fagbladets personvernpolicy