MARIT ELIN HANSEN

Å arbeide rundt barn som har en fremadskridende sykdom, er en krevende oppgave som gir mange refleksjoner og gode øyeblikk. Sykdommen er ofte overveldende, men bak sykdommen er det et barn som trenger å bli sett. Et barn som har behov for å leve livet sitt på barns vis, på tross av alvorlig sykdom.

Tjenesteytere skal forholde seg til barnet, en alvorlig sykdom og en familie i krise. Situasjonen krever mye av tjenesteyterne, og det stiller store krav til et samordnet og hel­hetlig tjenestetilbud for barnet.

Når tjenesteytere møter familier i den mest sårbare situasjonen noen kan befinne seg i, må de våge å være nær, og de må våge å gi av seg selv. I slike situasjoner møter de også sine egne mest sårbare sider, samtidig som de skal være profesjonelle.

Barn skal vokse og utvikle seg, de skal leke og le. For oss tjenesteytere ble faglige forestillinger utfordret i møtet med Stig André, en gutt med en fremadskridende syk­dom. Han var et barn som mistet alle ferdigheter. Han hadde mye vondt. Stig André hadde ikke livet foran seg; hans liv var her og nå.

Å arbeide rundt et barn i livets avslutning kan virke tungt og deprimerende, men rundt Stig André var det også mye glede og latter. Til tross for den tragiske situasjonen, klarte personalgruppa å ha fokuset på det positive og å gripe gode øyeblikk. Stig Andrés gode øyeblikk ble motivasjonen for alle rundt ham.

Vi sto overfor et barn med svært sammensatte og kompliserte behov, og søkte etter kreative og utradisjonelle løsninger for å møte dette på best mulig måte. Vi skapte muligheter gjennom å tenke annerledes. En annerledes organisering og en utradisjonell turnusløsning, der skole, SFO og avlastningstilbudet ble samordnet, ga et godt grunnlag for å gi ham et helhetlig tilbud som til enhver tid tok utgangspunkt i tilstanden hans i øyeblikket.

En fantastisk personalgruppe som var løsningsorientert og klarte å holde et positivt fokus, var alfa og omega i hverdagen til Stig André. En personalgruppe som klarte å se gutten bak en alvorlig og overveldende sykdom. En personalgruppe som på tross av alvoret i situasjonen klarte å la leken, humoren og latteren leve rundt ham.

En liten personalgruppe med færrest mulig tjenesteytere i størst mulig stillinger sikret kontinuitet og stabilitet i hverdagen. Dermed var det et lite antall personer å veilede og holde oppdatert. De var godt samkjørt, og veiledet hverandre daglig i de situasjonene som oppsto.

Alle tjenesteyterne rundt Stig André var dyktige og ansvarsbevisste medarbeidere som vi visste ville klare å se gutten bak sykdommen, og samtidig klare å stå i de hyppige akutte situasjonene. Utdannings- og erfaringsmessig var bakgrunnen forskjellig, men alle var bevisste på å spille på hverandres sterke sider.

I en hverdag med akutte situasjoner i balansegangen mellom liv og død, trengte de ansatte spesiell veiledning og oppfølging, også i forhold til egne reaksjoner. Å stå nært et barn i livets avslutning stiller store krav både til faglighet og medmenneskelighet. Alle tje­neste­ytere har forskjellige reak­sjoner og personlige erfaringer med seg i møtet med alvorlig sykdom og død. Det må være åpenhet og rom for følelser og reaksjoner, og det må være en plan for oppfølging av tjenesteyterne før, rundt og etter dødsfallet.

Personalgruppa sto i en ekstrem situasjon, og hadde behov for tett og tydelig ledelse. For meg som leder var det viktig å ha oversikt over situasjonene rundt Stig André for å kunne skape trygghet for personalgruppa hans. Akutt- og kriseplaner var alltid oppdatert og tilgjengelig, og barneavdelingen var alltid åpen for kontakt og veiledning pr. telefon. Leder var også alltid tilgjengelig på mobiltelefon. Gjennom dette fikk personalgruppa den informasjon, støtte, veiledning og trygghet de hadde behov for i sin daglige jobbutførelse. De ansatte sier at nettopp vissheten om at det alltid var hjelp og støtte å få, ga dem den tryggheten de trengte for å stå i jobben sin.

I ettertid snakker de om hvor heldige de er som har fått være med på noe så spesielt. De snakker om hvor bevisste de alle er blitt på øyeblikkene, på å leve i nuet. De snakker om en gutt som berørte dem dypt og vil følge dem resten av livet. Til tross for mange tunge tak og tøffe situasjoner, er det de gode øyeblikkene, klinkekuleøynene og den gode trutmunnen de husker.

Og de husker ham når de ser de første snøklokkene om våren.