Signe Tretteteig

Mens vi venter på at «demensgåten» skal løses, er det mye vi kan gjøre for at personer med demens og pårørende kan få et godt liv.

Demensboka. Lærebok for helse- og omsorgspersonalet inneholder mange gode tiltak som kan bedre livskvaliteten og mestringen til personer med demens. Det handler om å møte personen med kunnskap og respekt, og gi omsorg og støtte ut fra hva den enkelte trenger. Demens er i de aller fleste tilfeller en progredierende tilstand der behovene endrer seg ut fra hvor i sykdomsforløpet personen er. Personer med demens og pårørende er mennesker med ulike historier, interesser og personlighet. Dette skal tas hensyn til i den individuelle tilretteleggingen. Vi kan derfor ikke behandler alle likt.

Demens gjør oss sårbare. Etter vært som sykdommen utvikler seg trenger den syke mye hjelp og støtte fra de som står rundt. Det er også en utfordrende sykdom for pårørende. Å ha gode fagkunnskaper om sykdommer, tilstander og skader som kan føre til demens er viktig for å forstå symptomene og tolke atferden rett. Denne kunnskapen er helt grunnleggende for å møte personen med demens med adekvat behandling, både når det gjelder psykologisk støtte, medisiner og miljøbehandling. Demensboka har derfor utfyllende fagstoff om sykdomslære, tilstander som kan forveksles med demens og utredning.

Enkelte grupper kan trenge en ekstra tilrettelegging fra helsepersonell, både i forhold til utredning, behandling og tilrettelegging. Eksempler på dette er yngre personer som får demens, personer med utviklingshemning og personer med samisk bakgrunn. I møte med disse gruppene trenger vi særskilt kunnskap om deres behov. Vi har derfor i boka skrevet spesielt om dette.

Demensomsorg handler om gode verdier og holdninger. Boka bygger på verdigrunnlaget eller omsorgsfilosofien «personsentrert omsorg». Slik boka er bygd opp går dette verdigrunnlaget som en råd tråd gjennom kapitlene. Det handler om å se personen bak sykdommen; det vil si hvordan sykdommen innvirker på akkurat denne personen i hans eller hennes liv. Hvilket nettverk personen har innvirker i stor grad på situasjonen. Noen har en støttende familie og et stort nettverk, andre står mer helt alene. Både pårørende og personen med demens treger informasjon og støtte, sammen og hver for seg. Hvordan helsepersonell konkret kan gjøre dette blir beskrevet i boka.

Den viktigste behandlingen vi kan gi personer med demens er det vi kaller miljøbehandling. Det handler om å tilrettelegge de fysiske rammene (omgivelsene), de psykososiale rammene (menneskene) og aktiviteter. God ledelse og god organisering spiller her en avgjørende rolle for å dette til, det vil si å skape en kultur der personsentrert omsorg og miljøbehandling verdsettes. Demensboka inneholder fagstoff om miljøbehandlingsformer og tiltak som alle har som mål å styrke mestringsevne og livskvaliteten hos den som har fått demens. Hvilke tiltak som passer den enkelte må sees i forhold til hvilke behov som skal dekkes eller hvilken atferd som skal behandles. Er personen for eksempel vandrende og urolig, kan rolig, dempet musikk som personen liker være et godt tiltak. Mens for en som er apatisk og trenger stimuli, kan taktfaste musikkrytmer eller en tur ut i sansehagen være mer hensiktsmessig. Her må helsearbeideren bruke fagkunnskap og kjennskap til den enkelte for å finne den beste behandlingen.

Det å snakke med personer med demens og pårørende om døden og hvilke ønsker de har for den siste tiden, er viktig for å tilrettelegge for en best mulig avslutning på livet. God demensomsorg handler om å ha kunnskap til å vurdere når den lindrende fasen starter, hvilke observasjoner en skal gjøre og hvordan behov skal møtes helt frem til døden inntrer. Smerteobservasjon og lindring er her helt sentralt. Boka har derfor et eget kapittel om lindrende demensomsorg som er et viktig satsingsområdet i tiden fremover.

Demensomsorg i heldøgnstilbud har kommet langt selv om det fortsatt er forbedringspotensialer. Hjemmetjenesten henger litt igjen på demensfeltet, derfor ønsker vi å løfte frem dette området i Demensboka ved å gi det et eget kapittel. Det handler både om samarbeid med pårørende, organisering og om hvordan den enkelte helsearbeider kan gi god omsorg hjemmet hos personen med demens. Å bygge tillit er sentralt både i situasjonen og i samarbeidet rundt pasienten. Gode modeller kan hjelpe oss å ivareta ulike behov i ulike faser. Så god organisering er også her et viktig stikkord.

Fagstoff skal ikke være vanskelig tilgengelig uansett om en er student, helsearbeider, pårørende eller frivillig. Derfor har Demensboka et lettfattelig språk og bilder som understreker innholdet og som er gode å hvile øynene på. Boka løfter frem stikkord i margen som hjelp for leseren til å trekke ut viktige poenger underveis. Hvert kapittel avsluttes med spørsmål til refleksjon eller som kan brukes som oppgaver i studiesammenheng. Boka har kildehenvisninger underveis og hvert kapittel har egen referanseliste. Det gjør det lett å finne kildene boka bygger på og det er enkelt å finne ut hvor enn kan fordype seg enda mer i stoffet.