70-åringen savnet sexlivet da mannen fikk demens: – Det er først i det siste jeg har fått «pleier-følelser» i tillegg

Rønnaug Jarlsbo

ronnaug.jarlsbo@fagbladet.no

Hun var 15 eller 16, sosial, utadvendt og utprøvende. Han var storebrorens kamerat, tre år eldre, en fremragende langrennsløper, men stille og reservert utenfor skiløypa.

Han fikk henne til å føle seg trygg, samtidig kunne han når som helst servere en kommentar som fikk henne til å le. 

Det ble de to. 

Femti fine år

Ulike personligheter, søvnløse småbarnsperioder, sykdom, familiekonflikter, jobbkriser og økonomisk usikkerhet. Humoren, kjærligheten og sexlivet har overlevd det meste.

– Vi hadde en situasjon på sykehjemmet i våres. Jeg skulle hjelpe ham til rette i senga, og måtte be om assistanse fra en pleier. Det ble veldig nært mellom dem mens de holdt på. «Dere kjenner hverandre visst godt, dere?» kommenterte jeg. «Ja, men ikke på sengekanten,» svarte mannen min.

Den spreke 70-åringen i jeans og denimskjorte har erfaringer og meninger hun gjerne deler. En lang karriere i helsevesenet har overbevist henne om at det er viktig å snakke høyt og tydelig, gjennomtenkt og forståelig om viktige temaer.

Hvordan demens kan påvirke seksualitet og samliv, er et slikt tema, mener hun. 

– Men jeg må ta hensyn. Ingen barn, samme hvor gamle de er, vil høre snakk om at foreldrene deres har et seksualliv. Det jeg forteller nå, vil nok ikke være så greit for våre barn å forholde seg til, derfor vil jeg være anonym.

Prestasjonsproblem 

Første signal om at ekteskapet deres var på vei inn i en ny fase kom for ti år siden og var en slapp arm. Gang på gang måtte hun minne ektemannen om å bevege armen for at den ikke skulle bli hengende uvirksom.

Etter hvert stivnet resten av kroppen til den tidligere fysisk aktive håndverkeren. 

Sexlivet og nærheten dem imellom var likevel nesten som før.

– Det spontane ble borte med Parkinson, men man kan faktisk fint gjennomføre et vanlig samleie, selv om bevegeligheten i kroppen til den ene forsvinner. Å ligge under er ikke noe problem, og vi fikk det også til når han var øverst, forteller den tidligere sykepleieren.

Andre endringer enn ektemannens stive og umedgjørlige kropp skulle vise seg å få større innvirkning på samlivet. 

– Han forandret fokus. Etter hvert handlet alt om hans prestasjoner og hans evne til å gjennomføre et samleie – at det var fart i ham fremdeles: «Å, det gikk, jeg klarte det!».

Det var vanskelig for henne.

– Han var ikke lenger opptatt av helheten, min opplevelse eller hva jeg presterte, for den saks skyld. Det var sårt og vondt og føltes ganske meningsløst. Jeg følte virkelig at jeg tapte noe.

{s1}

Hun forsøkte å ta det opp med ham, men nådde ikke fram.

I samme periode mistet han taket på kaffetrakteren. Stadig oftere nektet knappene på vaskemaskinen å fungere når han skulle bruke den.

Så var det bilkjøringen: Den vanligvis så trygge sjåføren feide over lyskryssene på rødt og ble sint når hun kommenterte det.

Etter et langt yrkesliv i eldreomsorgen er 70-åringen godt kjent med symptomer på demens. Likevel var det ikke før hennes dyktige tømmermann skulle skråskjære panel at hun forsto at endringene i personlighet kunne handle om demens.  

– Først trodde jeg at han testet meg. Så forsto jeg at han ikke ante hva han skulle gjøre med saga og bordet han hadde foran seg.

• Dette gjør du som helsepersonell hvis personen med demens misforstår dusjen som en invitasjon til sex

«Mannen min»

Etter at hun hadde meldt fra til fastlegen to ganger, ble ektemannen sendt til nevrolog. Der fikk han diagnosen Parkinson med demens og mistet førerkortet. 

Like etter ble hun selv rammet av akutt alvorlig sykdom. Lenge var det usikkert om hun ville overleve. 

– Da er ikke sex det første du tenker på, og da jeg kom på bedringens vei, ble kombinasjonen av hans Parkinson og min vei tilbake til funksjonalitet et hinder for seksuallivet. Jeg manglet energi, og min helsetilstand hadde nok mye å si for vårt seksualliv. Vi har ikke hatt samleie siden jeg ble syk. 

Da hun fikk energien tilbake og ble sitt gamle jeg, var ektemannen så preget av Parkinson og demens at han ikke lenger kunne bo hjemme. Det siste halvannet året har han bodd på sykehjem.

Vanligvis er hun på besøk 2–3 ganger i uka. I tillegg til å være ektefelle er hun også vergen hans. 

Mens hun er frisk og lett på foten, sitter mannen nå i rullestol og trenger hjelp til det meste. Hun anslår at han er mentalt «på nett» 20–30 prosent av tida.

{s2}

Resten av tida er han i sin egen boble. Han kjenner igjen henne, men det er ikke alltid han kjenner igjen barna. 

– I tillegg kommer de uhensiktsmessige tingene en demenssyk person kan si og gjøre. Disse tingene gjør selvfølgelig noe med balansen i forholdet. Samtidig vil jeg påstå at du alltid forholder deg til din ektefelle som nettopp det, enten vedkommende er frisk eller syk. Min mann har i hvert fall inntil nylig vært mannen min og bare det. Det er først i det siste jeg har fått «pleier-følelser» i tillegg. 

Han gir ikke lenger uttrykk for seksuelle behov, men nærhet og berøring er fortsatt en svært viktig del av forholdet. 

– Det føles ikke naturlig for meg å kle av ham, men vi tar på hverandre og er nære likevel. På mange måter vil jeg si at forholdet vårt er enda nærere enn før.

{s3}

Sex i inntakssamtalen

Ekteparet har aldri fått spørsmål om relasjonen eller eventuelle behov for tilrettelegging og privatliv, verken fra hjemmesykepleien eller personalet på sykehjemmet. 

Selv om de ikke lenger har sex, synes hun det er trist at temaet ikke inngår i inntakssamtalen på sykehjemmet.

To faste spørsmål kunne gjort institusjonslivet lettere for både pasienter og pårørende, mener 70-åringen: «Hva har hatt størst betydning for deg i deres forhold? Hva er mest trist å miste?»

– Svarene på de spørsmålene ville gjøre det enklere å finne gode løsninger. 

– Hva hadde vært dine svar på de spørsmålene?

– Hvis vi fortsatt hadde hatt sex, hadde jeg svart at jeg ikke ville være et sexobjekt, men medmenneske og ektefelle. 

Hun tenker seg om noen sekunder. 

– Selv om jeg ikke skjønner helt hvordan de kunne hjulpet meg, så hadde de i hvert fall vært klar over vår situasjon.