Endelig kan Lukas (11) snakke med assistenten sin

Guro Gulstuen Nordhagen

«Hei! Jeg heter Lukas. Jeg er 11 år (....) Jeg er en livsglad gutt som elsker å være ute på tur og se og lytte til ting. Jeg liker også å være inne og kose med familien min, se Drømmehagen på TV og høre på musikk.»

Guttestemmen er digital og kommer fra en app.

KJENN MEG: Faren til Lukas, Morten Hope, ville gi sønnen en stemme og kom på ideen som ble til appen. I dag er det 49 bruker rundt i landet.

Werner Juvik

Bærer språket på skulderen

Inne på spesialavdelingen på Raumyr skole i Kongsberg står Lukas og ser seg i speilet. Han ler og peker når assistent Cathrine Helen Stalsberg beveger speilet, og han ser seg selv fra flere vinkler. Ute leker de andre elevene i snøen som så vidt har lagt seg.

Cathrine har en iPad hengende på skrått over skulderen. På den har hun med seg språket til Lukas.

– Han har mer energi og er mindre frustrert enn før. Jeg merker også at jeg selv er mer observant på signaler og uttrykk hos alle jeg jobber med, sier Cathrine.

Her forklarer Pål hvordan han bruker Kjenn MEG i arbeidet sitt:

https://www.youtube.com/watch?v=IExgMI1o_-k

Da Lukas var tre måneder gammel, fikk han epileptiske anfall for første gang. Anfallene var kraftige og i tiden som fulgte, hadde han mange om dagen. I dag er han multifunksjonshemmet og trenger tilsyn døgnet rundt.

Da han var fem, lærte han å gå og har utviklet et språk gjennom uttrykk, lyder og bevegelser. Det er samlet i appen Kjenn MEG.

FASCINASJON: Lukas synes skyvedører er veldig spennende og kan stå i en døråpning i flere timer. I alle fall så lenge tålmodigheten til assistentene Pål og Cathrine rekker.

Werner Juvik

Lett å bli kjent

Lukas beveger seg fritt rundt i rommet på spesialsko, mens assistentene Cathrine og Pål følger med ham. Han stopper opp og ser på brødskivene som ligger ferdigsmurt på bordet.

Pål Frydenberg hjelper ham inn til bordet, opp på stolen og heller vann i glasset. Lukas dytter på glasset, et tegn på at han er tørst.

Pål har kjent Lukas siden han var tre år gammel og vet om de fleste uttrykkene Lukas lager og hva de betyr.

En ny assistent ville kanskje ikke skjønt hva det betydde når Lukas slår to ganger i bordet når han er ferdig, eller når han tar ut hånden når han vil ut og gå.

Når han ikke føler seg forstått, slår han seg selv. Noen ganger til han begynner å blø.

Inne i appen kan alle som jobber med Lukas, se hva det han gjør betyr, eller om det er tilfeldig.

– Med appen kan jeg filme et kjennetegn og tolke betydningen det har. Det kan alle som har tilgang og jobber med Lukas gjøre. Sånn kan man lære seg Lukas’ språk lettere, sier Pål, mens han gir Lukas en skje med brødskive.

Lukas vrir på hodet og snur seg bort når Pål prøver å gi ham maten, men når han ser seg selv i videoen på nettbrettet på bordet, blir han fascinert og glad.

SAMSPILL: Pål Frydenberg har alltid med seg nettbrettet md appen Kjenn MEG på, også når Lukas skal spise. Lukas smaker alltid lenge på første bit.

Werner Juvik

Dyrebare øyeblikk

Selv om nettbrettet ikke veier mye, er det ikke ideelt å måtte ha det med seg overalt.

– Det kan være litt upraktisk å måtte drasse det med seg, også kan det ta bort litt av fokuset på samspillet med Lukas, sier Pål.

Når klippene og beskrivelsene som ligger inne i appen skal lages, krever det at man filmer i øyeblikket det skjer, ellers er det borte, og man må vente til neste gang det skjer.

Pål og Cathrine har begge lagt merke til at Lukas tar seg til øret ofte, men vet ikke om det er noe han vil uttrykke med det, eller om det er en tilfeldig refleks.

Når de er to, kan Cathrine prøve å fange opp bevegelsen på film mens Pål snakker med Lukas.

Når det gjelder personvern, sier Guro Skåltveit fra Datatilsynet at det er spesielt viktig at informasjonen inne i appen sikres på en god måte når det gjelder personer som ikke kan ivareta eget personvern.

– Det er bra at teknologi blir tatt i bruk for å ivareta brukerens behov, men det er viktig å huske at det ikke er virksomheten som har laget appen som er ansvarlig, men de med behandlingsansvar for brukeren, sier hun.

Livslang følgesvenn

Morten Hope er mannen bak appen og er faren til Lukas.

FAR: Morten Hope er faren til Lukas og har laget appen. – Nå trenger ikke Lukas å hvile seg hver dag etter skolen, og er generlt mer fornøyd, sier han.

Werner Juvik

– Tanken bak appen er at det skal bli lettere for de som jobber med Lukas å lære seg å kommunisere med ham. Det gjør også livet hans lettere. Kjenn MEG kan følge brukeren livet ut og fungerer som en ordliste man kan slå opp i når man er usikker, sier han.

I tillegg til å vise og beskrive brukerens uttrykk og meningen av det, står det også hvordan man bør svare på uttrykket. Sånn kan foreldrene være sikker på at alle som jobber med Lukas, svarer ham med lik respons. Sånn blir det mindre usikkerhet for ham.

Om et par år skal Lukas begynne på ungdomsskolen og få nye assistenter.

Farens plan er å få Kjenn MEG på internett slik at nye assistenter kan få tilgang til språkbanken før de møter ham. Sånn kan overgangen bli tryggere og smidigere for alle parter.

– Når Lukas er 50 og bor på et hjem med stor gjennomtrekk av assistenter, skal appen fortsatt være der. Da er språket oppdatert, men historien ligger inne, og det blir lettere å få et helhetsinntrykk, sier han.

HENGER PÅ: Appen er alltid med sånn at man kan fange Lukas` uttrykk. Her er Pål og Lukas på vei til musikkrommet. Lukas liker lyder, og Pål er god på trommer.

Werner Juvik

I dag er det 49 brukere av appen rundt om i landet, i alle aldre. Flere har søkt om lisens.

Hvor mange som mangler språk i Norge, finnes det ingen nøyaktige tall på, men Statped regner at rundt 7.500 barn og unge under 19 år bruker en eller annen form for alternativ kommunikasjon, ifølge NRK.