Helsefagarbeider og BPA Iris gjør livet verdt å leve for ALS-syke Svein

Ingeborg Vigerust Rangul

– Har du glemt noe?

Svein Falkevik stopper Iris Andersen som er klar for å trille ham inn til frokost. Hun ler og finner fram flasken med godlukt og gnir noen dråper David Beckham bak øret hans.

– Jeg må lukte litt mann. Det er viktig for meg, sier 59-åringen, som drev byens lekebutikk før han havnet i rullestol og måtte slutte å jobbe 10–15 år for tidlig.

For Svein er det en guds gave å ha fått beholde stemmen slik at han kan prate.

– Måtte det bare vare.

Fagbladets julekalender: Finn bokstavene og vinn Flax-lodd

Men det er ikke sikkert at det vil. Svein Falkevik har nervesykdommen ALS og bor på Kulatoppen Omsorgssenter i Vågsøy kommune. Iris Andersen er utdannet helsefagarbeider og jobber i hjemmetjenesten, men dagene hun får være hos Svein, fungerer hun som såkalt personlig brukerstyrt assistent.

De vet begge at dagen hvor Svein ikke lenger kan snakke selv, vil komme. Derfor har de begynt opplæringen på øyepeketavlen.

Bratt nedoverbakke med sykdommen

Svein Falkevik er en av 300 til 400 nordmenn som ifølge støttegruppen ALS Norge har den alvorlige nervesykdommen ALS, Amyotrofisk Lateral Sklerose. ALS rammer stadig flere uten at ekspertene vet årsaken til det.

Svein kom til Kulatoppen i oktober 2014, bare ett år etter at han fikk diagnosen.

Til høsten fyller han 60 år. Det er vanligst å få sykdommen i slutten av 50-årene eller tidlig i 60-årene og flere menn enn kvinner rammes. Gjennomsnittsalderen til pasienter med diagnosen er mellom 60 og 65 år.

Noen varianter av sykdommen er arvelig, mens årsaken til de andre formene er ukjent. Forløpet er likt for alle. Det finnes ingen kur, og ingen blir friske.

Humor på rom 121

– Jeg er så glad for at han kan uttrykke hvordan han vil ha det. Hva han vil spise og hva han vil gjøre, sier Iris.

Svein er ferdig stelt og påkledd. Iris og assistent Synne Weltzien er to om å få ham i stolheisen og over i rullestolen. Latter og galgenhumor er en del av sjargongen. De har en avtale om at det som skjer på rom 121 blir, på rom 121.

– Uten humor blir hverdagen tung, sier Svein.

Når Svein har kommet på plass i stolen, skal hofteleddene bøyes. Eller dansehofta som han selv kaller den. Stolen hviner og respiratoren piper mens Iris tar tak i foten og tøyer. Pipingen kommer av at det blir feil i lufttrykket på respiratoren.

Nyter mat mens han kan

I frokostsalen har Svein fast sjefsplass på enden av langbordet, mens Reidar Hestdal er bordets store muntrasjonsråd.

Svein har glede av måltidene og har sine favoritter. Juice, kaffe og brødskive med laks og skikkelig bløtkokt egg. Og ikke minst majones. Egen boks i kjøleskapet sørger for at det alltid finnes mat som Svein liker.

– Jeg vet ikke når jeg mister evnen til å spise, derfor spiser jeg godt nå, forteller han, mens Iris tørker munnviken og børster vekk smuler.

De er enige om at det er viktig å være unge i hodet. Sammen med Reidar føler Svein at han er på rett plass, men han savner en avdeling med brukere som er friskere i hodet slik at han har noen å prate med.

– Jeg har lyst til å leve

ALS utvikler seg raskt og all viljestyrt muskulatur hos pasientene, inkludert evnen til å puste selv, vil etter hvert rammes. Bare fem prosent av alle ALS-pasienter bruker respirator, ifølge en ny norsk kartleggingsstudie av sykdommen.

Studien viser også at menn oftere bruker medisin og respirator.

– Jeg har valgt et respiratorliv, sier Svein.

Selv om det er en krevende behandling som ifølge forsker Ola Nakken ved Universitetet i Oslo kun egner seg for en begrenset andel av pasientene, vet Svein at den kan forlenge livet hans.

Så takket være respiratoren som henger bakpå rullestolen, kommer han seg ut av Kulatoppen og vekk fra omsorgssenteret og kan gå på konserter og fotballkamper.

Han er klar over at han risikerer livet på utfluktene sine, men vil ikke leve i frykten.

– Å sitte på rommet og se opp etter veggene er ikke et liv. Mine timer er talte. Jeg kan ikke sitte og være sur og gretten og vente på å forlate verden, sier han, og legger til:

– Jeg har lyst til å leve.

Fanget i egen kropp

Derfor har han også meldt seg som forsøkskanin på medisiner. Om det ikke hjelper han, så tenker han at andre kan få dra nytten. Det er ikke tid til å vente. Han vet han er en dyr pasient. Han hadde stort håp til en ny medisin, men prislappen var for høy, og Svein fikk ikke prøve.

– Jeg er fanget i min egen kropp. Det går bare én vei. Det går i unnabakke hver eneste dag i små doser.

For familien blir det selvsagt vanskelig.

– Hele familier rammes og det er en belastning for alle pårørende rundt meg, sier Svein som har kone og to barn. Derfor er lykken å innimellom dra hjem til kona og slappe av sammen med henne.

Fra å være en fulltidsarbeidende familiefar som likte å gå i fjellet, er livet snudd på hodet.

– Jeg har mistet alt. Samlivet også. Det er steintøft.

Viktig med god kjemi

Nå er Svein avhengig av andre, døgnet rundt.

Han er aldri alene. Skjer det noe med respiratoren eller han får ei hostekule, klarer han ikke å gi beskjed selv. Svein er lammet fra halsen og ned.

Det betyr at han har over 20 mennesker å forholde seg til. Da er det viktig at kjemien er god med de som skal hjelpe han med absolutt alt.

Det er ikke alltid det er like lett.

Noen ganger må han gjenta og gjenta hvordan han vil ha det og innrømmer at han noen ganger har lyst til å banne høyt.

– Den dagen jeg ikke lenger kan snakke, da skal den som er sammen med meg vite hvordan jeg vil ha det.

Det er heller ikke like lett å få til de lange turene. Iris jobber bare 7,5 timersdager, og dobbelskift er ikke enkelt å få godkjent.

– Jeg skulle gjerne gått 12-timersskift innimellom og gjort mer sammen med Svein, sier hun.

Likevel får han likevel fartet litt rundt. Er det ikke bingo, så er det kjøretur med broren som kommer på besøk hver dag. De har vært på tur til Ålesund og besøkt datteren til Svein.

Costa del Sol

Årets solrike og varme sommer må være midt i blinken for Svein, som har døpt plattingen utenfor rommet sitt til Costa del Sol.

– Jeg elsker sol og varme og Kreta er plassen på jord.

Det var hit han hadde den siste turen med kona, en tur han aldri glemmer.

Nå står det et rosetre på plattingen utenfor rommet. Her nyter han solrike dager med paraplydrink og solbriller på. Pink Floyd, Dire Straits og Mannfred Mann må gjerne akkompagnere han hit. Og Elvis som er på toppen av alt.

Han erter Iris med den nye høyttaleren han planlegger å kjøpe og full guffe på anlegget.

Postkort fra hele verden

I vinter har Svein hatt en tung og grå periode. Han hadde influensa i over to måneder. Når Svein er forkjølet, er det litt krise. Luftveien kan tettes og akuttskuffen på rommet med luftkanyler er ofte i bruk.

Svein har valgt å ikke gi opp. Han forteller om en drøm han hadde en natt rett etter at han kom til Kulatoppen. Da våknet han av en hånd på skulderen. Svein trodde det var en pleier, men så hørte han en stemme som sa at han ikke måtte gi opp.

– Det var vår Frelser. Det har hjulpet meg, sier Svein.

En annen ting som hjelper, er mengden av postkort som kommer til ham. Veggene på rommet er tapetsert med postkort fra hele verden. En hel vegg er dekorert med kort fra Island. Kortene kommer fra kjente og ukjente og Svein ønsker seg flere.

– Når jeg ikke kan besøke verden, må verden komme til meg. Det varmer hjertet mitt at noen tenker på meg, forteller Svein.

For Iris er det mye lettere å komme på jobb når hun kan se gleden til Svein gjennom postkortene.R

– Det er så lite som skal til for å endre en ellers grå dag, sier hun.

Denne saken stod først på trykk i Fagbladet nr. 7/2018

Les også:

Lise får restauranten hjem

Her er tolv kutt der svake grupper har fått svi under Solberg-regjeringens fire år

ALS-rammede Berit Tellmann må ha respirator for å leve. To ganger er den livsviktige kanylen dratt ut ved uhell. Avviket ble ikke rapportert til kommunen.