STÅR PÅ: Odin Hagen Gleditsch (28) har hatt et utall operasjoner, og er ung ufør med varig tilrettelagt arbeid på en skole. I framtida drømmer han om å leve eget firma.
Kristin Svorte
Uføre Odin (28) mistet et øye. Da bestemte han seg for å jobbe enda mer
Odin Hagen Gleditsch (28) ble født med en sjelden sykdom, og er reddet av operasjoner flere ganger. Som ung ufør vil han mest av alt bidra mer.
vigdis.alver@fagbladet.no
Dette er historien om en mann som underveis i livet gjør drømmer om til det som er mulig å få til.
For to år siden hadde Odin Hagen Gleditsch mistet det ene øyet, og måtte få en øyeprotese.
I sykehussenga etterpå fikk han en ekstra vilje: Han ville jobbe mer. Han ville starte sitt eget firma.
– Jeg kan ikke sette meg ned og grine, jeg må finne på noe, sa han til faren Harald Gleditsch, som satt ved sengekanten.
Nå er snøen tvunget til å slippe taket ifra gressplenen i Hvittingfoss i Buskerud. Odin skritter ned fra terrassen på barndomshjemmet, og er straks i tilbygget der han de siste to åra har bygget opp firmaet sitt Dino-design AS.
– Jeg vil ha noe mer å gjøre. Jeg vil være til nytte, slik at folk kan se at det er mulig selv om man har en diagnose.
– Kanskje det kan være til hjelp for noen, mener Odin.
Faren hans er med når Odin innenfor døra viser fram alt utstyret til å lage ulikt materiell inne i eget verksted. Det er flere printere og vinylkuttere som gjør at han kan levere ulike trykksaker til kunder.
Firmaer og organisasjoner bestiller til markedsføring. Privatpersoner til gaver eller eget bruk. I ei hylle langs veggen står kopper, tekstiler og annet klare for Odins hender og maskinene.
Jevnt kommer det inn bestillinger. Nylig trykket Odin bannere til Hvittingfoss handelsstand. En lokal fabrikk ville ha 40 kopper, og en optiker i Kongsvinger drikkeflasker. Det er også bestilt flere T-skjorter i vår til private.
– Det er moro å skape noe, sier Odin, som er medlem i Fagforbundet.
Beinmargstransplantasjon og operasjoner
Odin ble født med den sjeldne Hurlers sykdom, som ble oppdaget da han var et halvt år gammel. En barnelege kjente igjen tidlige sykdomstrekk, som stort hode, bred nese og kort nakke.
Som baby var en beinmargstransplantasjon det eneste som kunne redde livet hans. Så måtte han operere inn shunt, en drenering som legges i et hulrom i hodet for å hindre væskeansamling, slik at han ikke skulle få vannhode.
Hurlers sykdom
• En arvelig, medfødt stoffskiftesykdom som gir forandringer i skjelett, øyets hornhinne, hjernen og andre organer. Påvirker utseendet og gir gradvis fremadskridende funksjonsnedsettelse.
• Forekomsten av en alvorlig form av Hurlers er rundt 1 pr. 100.000 i alle befolkninger, av en mildere form trolig rundt 1 pr. 500.000.
• Ingen helbredende behandling finnes. Beinmargstransplantasjon er en etablert behandling som må påbegynnes før hjernen er påført omfattende skade, altså så raskt som mulig etter fødsel og før 1,5 – 2 års alder. Prosedyren er forbundet med risiko.
• En rekke spesialister må følge opp sykdommen: Øyelege, øre-nese-halslege, nevrokirurg, ortoped, barnelege, lungelege, hjertelege, tannlege, barnehabiliteringstjeneste, fastlege.
(Kilde: frambu.no)
Fire år gammel ble Odin ryggoperert for første gang. Opp gjennom åra har han hatt fire ryggoperasjoner, og har blant annet en jernstang fra bekkenet opp til nakken.
Han har også hatt tre håndoperasjoner, mange øyebetennelser, flere øyeoperasjon, han har fått nye hornhinner og han proteser i begge hofter.
Fagbladets reporter har møtt Odin flere ganger før, siden han var baby. Da som reporter i Dagbladet.
TIDLIG PASIENT: Her er Odin på sykehuset som baby i 1997, i forbindelse med benmargstransplantasjonen.
Privat
For to år siden fikk Odin nok en betennelse i øyet. Da han endelig ble lagt inn på sykehus, var det ikke mulig å reversere skaden.
Familien mener han ble utsatt for en behandlingstabbe, som førte til for sein innleggelse. De har startet sak hos Norsk pasientskadeerstatning.
Odin mistet øyet, og fikk protesen i stedet.
Tjene utover trygda?
Firmaet han startet opp etter utskrivningen, er et aksjeselskap, og foreldrene hjelper til.
Et aksjeselskap måtte til fordi Odin med sin uføretrygd ikke kan tjene særlig ekstra uten at det betyr kutt i trygda. Det har han ikke råd til. Men reglene er slik at han kan ta ut av et eventuelt overskudd i et aksjeselskap, forteller faren.
Nå kan det komme endringer for hva uføre kan ha i inntekt utover trygda: Et flertall i arbeids- og sosialkomiteen på Stortinget har gått inn for å be regjeringen om å øke fribeløpet fra dagens nivå.
– Mange føler seg som en byrde
Rundt 105.000 personer med funksjonshindringer står ufrivillig utenfor arbeidslivet.
– Jeg får tilbakemelding fra mange unge uføre om at de møter manglende forventninger fra samfunnet, sier sosionom og forsker Una Stenberg ved Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser.
Tallet på dem med funksjonshindringer som ufrivillig ikke har jobb, står i SSBs arbeidskraftundersøkelse.
Den viser også at 18 prosent av innbyggerne i Norge i arbeidsfør alder har en form for funksjonshindring. Færre enn fire av ti av disse er i arbeid.
– Mange føler seg som en byrde og ikke til nytte, sier Stenberg.
Hun understreker at det betyr mye for de fleste mennesker å ha en jobb.
– De som har rettigheter som ung ufør, må prioriteres mer i Nav for å kunne få lov til å prøve seg i arbeidslivet. Mange opplever å bli satt på sidelinja, og trenger foreldre eller andre støttepersoner for å få til noe i Nav-samarbeidet om å få jobb, mener Stenberg.
Hun sier det ofte også er liten kjennskap til ulike støtteordninger hos arbeidsgivere.
– Å ha en sjelden diagnose gjør ofte mange barrierer store. Det handler mye om holdninger i samfunnet, om at tilrettelegging er vanskelig. Men de som har erfaringer med å ansette folk med funksjonsnedsettelser endrer ofte holdningene sine i positiv retning, sier Stenberg.
En OsloMet-analyse fra 2023, omtalt på Frambus nettsider, viser at Norge vil ha en samfunnsmessig gevinst på rundt 25,7 milliarder kroner over ti år hvis sysselsettingsgraden øker blant personer med funksjonshindringer fra 38 til 43 prosent.
– Burde vært lettere
Harald Gleditsch må tørke en tåre. Sønnen har aldri sluttet å både røre ham, og imponere.
– Systemet er håpløst, det burde vært lettere for folk med diagnoser, mener faren.
Han er bussjåfør og fagforeningsmann. Både som tillitsvalgt og Odins far, er han sikker på dette:
– Arbeidslivet er tøft i dag. Når du har en funksjonsnedsettelse, er det vanskelig å få jobb. Man skal liksom kunne yte 100 prosent.
Han synes det var lettere før:
– Nå er jobbene så spesialiserte og kompetansekrevende. Samfunnet blir trangere og trangere.
På skole-jobb tidlig
Odin har aldri ligget på latsida. Han har en varig tilrettelagt arbeidsplass (VTA) på Hvittingfoss skole, der han selv gikk i alle barne- og ungdomsåra. Firmaet handler om at han ville ha mer å bruke tiden på.
Han jobber fem timer om dagen på skolen, er en slags «altmuligmann», og styrer dagen selv. Han har jobbet her siden han var 20 år.
– Selv om det ikke ordinært arbeid, så er VTA-plassen på skolen veldig fin for Odin. Det er det sosiale.
Odin smiler. Faren har rett.
Også denne dagen har han vært på skolen fra tidlig om morgenen.
Han har vist Fagbladet vei inn fra den solfylte skolegården. Han har vist hvordan han gjør klar kaffen før lærernes spisepause.
Så titter Odin på klokka. Den nærmer seg 10:18. Da skal han begynne å dele ut melk til alle klasserommene.
Med vante skritt går han i korridorene mot kjøleskapet. Barnetrinnet skal få melk først, så ungdomstrinnet.
Alle kjenner Odin.
Uføre og unge uføre
• I 2024 var det en økning i antall og andel uføretrygdede i de fleste aldersgrupper fra året før.
• I aldersgruppen 18–29 år økte antallet uføretrygdede med nær 600 personer i 2024, til i alt 22.400 personer. Det utgjør 2,7 prosent av personene i denne aldersgruppen. Andelen unge uføre har aldri vært høyere.
• 10,5 prosent av befolkningen mellom 18 og 67 år mottok uføretrygd ved utgangen av 2024. Det var en økning sammenlignet med året før. I løpet av 2024 kom det 30.800 nye uføretrygdede, mens 24 .00 personer gikk ut av uføreordningen.
(Kilde: nav.no)
I en trapp kommer rektor Einar Øygard. Han skryter av både innsats og fleksibilitet.
– Odin tar på seg mye forefallende som rydding og renhold. Han hjelper også til i noen timer, og støtter slik både lærere og elever, sier Øygard.
Melkeposene i Odins hånd må videre. Fra elevkantina lukter det nystekt pizza. I rommet ved siden av rydder elevene opp etter kunst og håndverk.
– Noen dager tar jeg jobben med å tømme den ene saga på sløyden, sier Odin.
Nylig reparerte han et kosteskaft i åttende klasse.
– Kanskje jeg til og med tar meg friheten til å rydde i verktøyet her.
TRIVES: To av Odins lærere fra egen skoletid, Gunvor Husøy (t.v) og Cecilie Omholt Staveli, skryter av positiviteten og innsatsen: – Mange har mye å lære av Odin, mener de.
Kristin Svorte
I korridorene møter Odin ofte av sine tidligere lærere, nå er de kollegene hans.
Denne dagen får han også en mulig bestilling til firmaet: 1. klasse trenger T-skjorter til et sangarrangement. Han lover å komme tilbake med et tilbud.
Veien videre
Tilbake til barndomshjemmet der Odin nå går opp mot veien der traktoren hans står parkert. Gjennom firmaet tar han også måke- og strø-oppdrag.
Nå er sesongen over for denne gang, men så spurte noen i lokalmiljøet om han hadde en industristøvsuger til utleie.
– Nei, men jeg tenke jeg skulle skaffe meg det, svarte jeg, sier Odin, som også har skaffet seg en tepperenser til utleie.
FLERE BEIN Å STÅ PÅ: Odin er stolt over traktoren sin. Han leier også ut en tepperenser. – Vi har alltid latt Odin få være som alle andre, sier faren hans.
Kristin Svorte
Sertifikat til vanlig bil tok han i 2021. Han har også førerkort til hjullaster og truck.
Odin forteller at selv om han trives godt på skolen, så var planen hans egentlig å bytte VTA-jobb. Det viste seg vanskelig.
– Jeg ville jobbe med truck, men det er ikke så lett når man trenger en tilrettelagt jobb.
Med Hurlers vet Odin godt at han mer enn de fleste lever med at livet trenger egeninnsats. Mange overlever ikke alt det han har vært gjennom siden han var baby.
Odin trener hver dag, tre ganger i uka med personlig trener. Han passer på å være sosial, og snakker hver dag på telefonen med sin beste venn.
– Vi har alltid latt Odin få være som alle andre, sier faren Harald.
– Vi vet ikke hvordan han får det når han blir eldre, hvordan sykdommen vil påvirke ham.
Odin selv tar en dag av gangen. Han tenker mest på firmaet.
– Det en drøm å kunne leve av det, etter hvert. Alle skal jo dø en gang.