Uføre Vibecke (53) har et inderlig ønske: – Du bør ikke være alene i helsevesenet når du spar deg ut av ditt eget kaos

Rønnaug Jarlsbo

ronnaug.jarlsbo@fagbladet.no

I et lite møterom, klemt inn mellom OBOS-konsernets to høyblokker i Oslo sentrum, sitter Vibecke (53) og Joakim Serpinsky.

– Her er mirakelet!

Mellom sprikende fingre holder Vibecke opp en kodebrikke fra banken. For første gang i sitt liv skal 53-åringen logge seg inn i Helsenorges digitale univers og lese sin egen livshistorie, slik den er nedtegnet i journaler og rapporter gjennom 35 år. Hun er overbevist om at hun verken hadde turt eller klart det alene. Derfor sitter hun her på Pårørendesenteret i Oslo (PIO) med personlig ombud Joakim Serpinsky ved siden av seg.

Vibecke ønsker ikke at vi bruker hennes etternavn, men håper at hun ved å fortelle sin historie kan hjelpe andre.

Et liv i kaos

Vibecke var et barn som hadde vondt i magen både når hun skulle til skolen og når hun skulle hjem igjen. Hun husker ikke nøyaktig hvilket år foreldrene ble skilt, men hun var 10 da moren fikk kreft og 17 da hun døde.

Barndom: Vibecke har en utrygg barndom i bagasjen. Den har preget voksenlivet hennes. Å bli overlatt til seg selv i helsevesenet når livet er et kaos, beskriver hun slik: – Det er faktisk en offentlig omsorgssvikt, som – symbolsk nok – gir mange av oss som sliter med rus og psykiatri assosiasjoner til oppveksten vår.

Privat

Vibecke fikk tildelt verge i de fire månedene som var igjen til hun fylte 18, deretter måtte hun klare seg selv. I bagasjen hadde hun en barndom blottet for rammer, rutiner og tillit til omgivelsene, pluss sju måneder på videregående og ett år på folkehøyskole. Vibecke kjøpte leilighet for arven fra moren og fikk seg jobb som ufaglært pleier på et hjem for psykisk utviklingshemmede. 

Livet raste av gårde. Vibecke var mye på fest og god til å late som hun hadde ting på stell. Inni henne var det kaos. Når kaoset ble for stort, tok hun «noen skikkelige spatak» og kom seg ovenpå igjen. 

Vibecke har ikke tall på hvor mange ganger hun har «tatt tak og forsøkt å være et menneske som fyller ut selvangivelsen riktig». 

– Men jeg har aldri klart det, slår hun fast.

Skummel duppeditt: Vibecke har 35 års fartstid som pasient i helsevesenet, men hadde aldri lest journalen sin før i sommer. Da skaffet hun seg en bankbrikke og fikk hjelp av sitt personlige ombud til å logge inn på Helsenorge. Der fant de skuffende lite. Hun er glad hun får hjelp til å lete videre etter opplysninger om blant annet medisinering.

Rønnaug Jarlsbo

Frekke forventninger

I løpet av livet har Vibecke fått diagnosen bipolar og vært rusavhengig og suicidal i flere perioder. I 2005 fikk hun kreft og måtte fjerne skjoldbruskkjertelen.

Fysiske og psykiske helseutfordringer har avløst hverandre.

Gjennom flere tiår har hun opplevd kommunikasjonen med hjelpeapparatet og forventningene til hennes egen orienteringsevne i systemet, som en stor tilleggsbelastning. 

– Du blir enten pepra med informasjon, eller bedt om å finne ut av ting selv. Unnskyld at jeg sier det, men jeg synes nesten det er litt frekt å forvente at et menneske med brede og mangefasetterte behov, skal orientere seg i et vell av hjelpetilbud når livet har eksplodert og du sannsynligvis bare vet at du trenger hjelp, men ikke hva slags hjelp du trenger. 

Nå har hun bestemt seg for å si fra om at helsevesenet ikke strekker til. At det særlig går utover den sårbare gruppa av mennesker hun tilhører. Og at myndighetene er i ferd med å utradere et tilbud som både er menneskelig og samfunnsøkonomisk lønnsomt. 

Nok kaos: Vibecke mener at rus- og psykiatri-pasienter ofte har så mye kaos i livet at oppgaven med å lete seg frem til riktig hjelp i helsevesenet blir uoverkommelig.

Privat

– Dette er et brøl oppover og utover til alle instanser om at personlig ombud kan være en hjelp både for oss som trenger hjelp og for de som skal hjelpe oss. Og tro meg: Hvem som helst kan oppleve at det sier pang eller at de går på trynet, ja, til og med de som selv jobber i helsevesenet.

Pasientens sidekick 

Det var i 2016, da Vibecke befant seg på et av livets mange bunnpunkter etter blant annet en avbrutt kunstutdanning, at hun ble tipset om PIO og deres personlige ombud. Den brukerstyrte tjenesten er gratis for brukerne og har eksistert siden 2010. Tilbudet retter seg mot personer og familier som sliter i hverdagen på grunn av psykiske helseutfordringer. Ombudet kan hjelpe til med søknader, være med i møter på offentlige kontorer, yte bistand når det gjelder bolig og økonomi eller andre praktiske gjøremål som oppdragsgiveren trenger hjelp til. I 2021 hadde PIO tre personlige ombud og ca. 100 klienter.

Vibecke har også fått hjelp hos de fylkesoppnevnte pasient- og brukerombudene, men mener det er en vesentlig forskjell mellom deres og PIO’s personlige ombud:

– Forklaringen ligger i ordet «personlig». Dette ombudet er med deg på hele reisen gjennom systemet, sånn at du slipper å oppsøke hundre ulike kontorer på egen hånd. Vi er hele mennesker, for pokker! Helse er viktig, økonomi er viktig, tenner er viktig, bolig er viktig, jobb er viktig. Et personlig ombud kan være det magiske mellomleddet mellom deg og hjelpeapparatet som gjør at de faktisk klarer å hjelpe deg. 

Selv har hun slitt med at hjelpere i det offentlige blir «lurt» av talegavene hennes og tror at hun får med seg mer informasjon enn hun gjør.

– Jeg er verbal og kan nok høres mer oppegående ut enn jeg er. Selv om jeg prater i vei, husker jeg ofte ingenting når jeg kommer hjem.

Hun brukte litt tid på å forstå at det er hun som er oppdragsgiver og skal gi ombudet beskjed om hva hun trenger hjelp med, men da hun skjønte rollefordelingen, endret møtene med hjelpeapparatet seg:

– Joakim ble min makker og min sidekick på alle offentlige kontorer. Nå kan jeg kakle i vei, mens han noterer og sørger for at vi får med oss hva som skal følges opp.

{s1}

Nye spatak

Den første runden med Joakim som «sidekick» førte til tre viktige endringer i livet hennes: Hun byttet til et «gullfunn av en fastlege», fikk seg «en fyrstikkeske av en ettroms i Groruddalen», ble ufør og fikk økonomisk verge. Mye lå til rette for at livet skulle bli enklere. 

I stedet landet hun et sted i den depressive delen av bipolar lidelse. 

– Jeg har vært mye deprimert over hvor dysfunksjonelt livet mitt ble. I tillegg var prosessen med å bli ufør såpass overveldende at jeg ikke orket tanken på å fortsette å være pasient. 

Vibecke kuttet ikke bare ut helsevesenet – hun kuttet ut reseptbelagte medisiner og gikk over på selvmedisinering med cannabis – som hun også har gjort i andre perioder. Så kom pandemien. Først i våres kom hun seg opp av senga og ut av leiligheten. 

Nå har hun vært rusfri i snart fem måneder, har fått diagnosen ADHD, er pasient hos DPS, går på kreativt verksted en gang i uka, forsøker å finne ut hvordan hun kan få støtte til å reparere tennene sine og sysler med tanken om å pusse opp – eller i hvert fall rydde – leiligheten sin. Hun vet at hun ikke klarer det alene. 

Derfor tok hun kontakt med sitt «gamle» personlige ombud, Joakim Serpinsky hos PIO. Da han fortalte at de hadde vært nødt til å sette inntaksstopp fordi Helsedirektoratet hadde kuttet støtten til ombudsordningen, tente Vibecke på alle plugger. 

– Jeg forstår ikke logikken. Du bør ikke være alene i helsevesenet når du begynner å spa deg ut av ditt eget kaos. Det er faktisk en offentlig omsorgssvikt, som – symbolsk nok – gir mange av oss som sliter med rus og psykiatri assosiasjoner til oppveksten vår.

Full av spørsmål: Vil ikke myndighetene ha personlig ombud eller støtte en slik ordning fordi det indirekte er å innrømme at systemet ikke fungerer? undrer Vibecke. Nå har hun fått svar fra statssekretæren i helse- og omsorgsdepartementet (se egen sak.)

Rønnaug Jarlsbo

I stedet for å kutte tilskuddet til personlig ombud burde helsevesenet omfavne ordningen, om ikke annet på grunn av muligheten til å spare penger, mener Vibecke. 

– Det er store helsegevinster å hente i praktisk hjelp, dessuten kan de personlige ombudene spare de ansatte i helsevesenet for mange meningsløse konsultasjoner. Fastleger burde være pålagt å gi nye pasienter med mangefasettert sykdomshistorie og tunge psykiske utfordringer tilbud om et personlig ombud, før de sender dem videre i systemet. Se til Sverige, sier jeg!

Svenske kommuner har siden 2013 kunnet søke staten om lønnstilskudd til personlige ombud. I 2021 tilbød 245 av vårt nabolands 290 kommuner personlig ombud til innbyggere med «sammansatta och omfattende behov av vård, stöd och service, rehabilitering och sysselsättning samt ha behov av långvariga kontakter med socialtjänsten, primärvården och den specialiserade psykiatrien och andra myndigheter.»

Socialstyrelsen har tidligere beregnet at de kan spare inn 17 ganger summen det koster å lønne et personlig ombud for en person, blant annet som følge at de raskere får riktig hjelp. Ordningen er for tida under evaluering av Socialstyrelsen. 

– Tjenestene skal fungere på en sånn måte at man ikke trenger denne type ombud for å få hjelpen man trenger, sier statssekretær Ellen Moen Rønning-Arnesen (Ap).

• Les hele svaret fra Helse- og omsorgsdepartementet til Vibecke her

Gjennombrudd

På det lille kontoret i Oslo sentrum skyver Joakim PC-tastaturet over mot Vibecke, slik at hun kan taste inn fødselsnummeret sitt. Vibecke lener seg fram og taster inn elleve sifre med pekefingeren. Hun rekker så vidt å trekke pusten ned i øverste del av brystet, før det dukker opp en ny beskjed.

– Engangkode? Ok, ok!

Fram med kodebrikken. Ny tasting. Så skjer det som må kalles et gjennombrudd. Vibecke klapper spontant i hendene: 

– Vi er inne! 

Et par klikk senere er stemningen på det lille kontoret på retur: Helsenorge-nettsida framstår allerede som et under middels pålitelig livsvitne. Enkeltmenneskene som til sammen utgjør det store systemet som kalles helsevesenet, er åpenbart ikke like flittige til å fôre nettsida med dokumentasjon. For eksempel hadde Vibecke håpet å finne hvilke vurderinger som ligger til grunn for de utallige utprøvingene av medisiner mot bipolar lidelse, som hun mener har ødelagt mye for henne. Bydelenes DPS-er har meldt inn påfallende lite i forhold til hvor mye tid Vibecke har tilbrakt på kontorene deres. 

– Hvordan finner vi ut av det da, Joakim? 

– Vi må nok ringe rundt til hvert enkelt senter og be om å få tilsendt medikamentlista, konstaterer Joakim.

Svaret gjør Vibecke kortpustet: 

– Skal du gjøre det, eller må jeg gjøre det?

Makker Joakims svar er lavmælt, men tydelig:

– Det tenkte jeg at vi kunne gjøre sammen.