Oscar Aaslund Hovin

Nattevakt i hjemmebaserte tjenester ungdomstillitsvalgt i Fagforbundet Melhus

I Norge lever 4000 barn med en livsbegrensende tilstand, som gjør at de ikke har hele livet foran seg, ifølge Foreningen for Barnepalliasjon (FFB). Mange av disse barna vil ha omfattende behov for kommunale helse- og omsorgstjenester gjennom hele livet.

Men i stedet for at tjenestene står klare og venter, opplever mange familier at de må kjempe for livet.

Mer hjelp

Vi hører ofte om familier som får dårlige tjenestetilbud til sine barn med funksjonsnedsettelse. I Handikapnytt kunne vi i desember lese om Sally Cathrine Sandboe som valgte å flytte fra Oslo til Vestre Toten i Opplandet sammen med sin sønn Oliver.

Sønnen har diagnosen Kongenitt muskeldystrofi og trenger bistand døgnet rundt fordi han er avhengig av at noen passer på at han puster. I bydel Grünerløkka hvor de bodde før fikk de bistand tre kvelder i uka. I Vestre Toten fikk de tilbud om bistand 24 timer i døgnet, syv dager i uka, 365 dager i året.

Endelig kan Lukas (11) snakke med assistenten sin

Tungt

Mange av foreldrene jeg har snakket med, forteller at det er tungt å be om hjelp. Det er ingen foreldre som ønsker at barnet deres skal være avhengig av kommunale helse- og omsorgstjenester. Men er de det, bør de i hvert fall ikke bli møtt med en overlegen holdning, prat om omsorgsplikt og mistenksomhet.

Foreldre bør heller bli møtt med velvilje, fleksibilitet og forståelse fra kommunen. Enkle hjelpetiltak vil, i mange tilfeller, være tilstrekkelig for at barnet kan bo hjemme sammen med familien sin.

Ingen velferdsstat

Sally fortalte til Handikapnytt om hvordan hun ringte rundt til alle kommunene på Østlandet på jakt etter gode tjenester til sønnen.

Før jeg hørte om velferdsflyktningene, trodde jeg vi levde i verdens beste velferdsstat. Sannheten er en helt annen. Vi har ingen velferdsstat. Vi har 422 ulike velferdskommuner.

Tok fagskole: Nå kan Hilde mest om barn med særskilte behov

Lik hjelp

Ett lovverk og 422 velferdskommuner som har ulike tolkninger og ulik praksis. Skifter du adresse, kan det bety at barnet må flytte hjemmefra i en alder av syv år i stedet for i en alder av 18 år. Slik bør det ikke være.

Vi bør ha en velferdsstat hvor alle får like god hjelp uansett om du bor i Melhus, Bamble eller i Båtsfjord. Foreldre til barn med funksjonsnedsettelser skal ikke behøve å velge bosted ut ifra hvor de får hjelp. Slik er dessverre situasjonen i dag for mange.