Annie-Irene fikk leddgikt som 19-åring. Hun mener uføre må bli mer synlige
NYTTIG NETTVERK: Annie-Irene Vika mener nettverket av uføre tillitsvalgte er gull verdt fordi de der kan møte forståelse for utfordringer fra andre med samme erfaring.
Kathrine Geard
– Folk dømmer og de dømmer før de egentlig vet noe, sier Annie-Irene Vika. Hun fikk leddgikt som 19-åring og jobber hardt for å få vekk tabuet knyttet til å være ufør.
kathrine.geard@fagbladet.no
En dag klarte ikke Annie-Irene Vika å bevege kroppen.
– Jeg klarte ikke komme meg ut av senga, klarte ikke spise sjøl, eller være sosial. Det var noe av det verste.
Hun ble redd for sosiale settinger fordi hun var redd å møte vellykkede mennesker og få spørsmål om hva hun jobbet med.
– På toppen av det hadde jeg ikke en verdig inntekt lenger. En inntekt som gjorde at jeg kunne være med på aktiviteter som alle andre. Jeg hadde ikke den økonomiske friheten.
Mange uføre
Hun er en blant Fagforbundets mer enn 17.000 uføre medlemmer. De har lenge vært en mer eller mindre usynlig gruppe selv om organisasjonen lenge har ønsket å trekke denne gruppa mer med i arbeidet. Men nå er det i ferd med å skje positive ting. Uføre er kommet inn som tillitsvalgte på region- og fylkesnivå, og i kjølvannet av det fikk man etablert en liten nettverksgruppe sist høst.
– Det er jeg superstolt av, sier Annie-Irene Vika som har vært uførerepresentant i Fagforbundets sentrale pensjonistutvalg i halvannet år, og en viktig brikke i denne utviklingen.
Står ikke i panna
Hun mener nettverket er gull verdt, ikke minst fordi uføre tillitsvalgte der kan møte forståelse for utfordringer i hverdagen fra andre med samme erfaring, uten å behøve forklare så mye. For uføre opplever mye som frustrerer både økonomisk og sosialt. Vika er særlig opptatt av det siste.
– Mitt hovedfokus er å få vekk tabuet ved å være ufør. Folk dømmer, og de dømmer før det egentlig vet noe. De ser et menneske som ser helt friskt ut. Det står jo ikke i panna på deg at du er ufør, påpeker hun. På gode dager kan en ufør kanskje gå en tur i skogen eller på fest med venner. Det vekker ofte reaksjoner og sårende kommentarer.
– Er du ufør da? Jeg så jo du var i skogen og gikk. Du ser jo så frisk ut. Sånt møter vi uføre hele tida. Når folk dømmer før de vet, er det veldig sårende. Å bli mistrodd er en frustrasjon du kjenner godt på.
Kroppen sa stopp
Sin egen historie deler hun raust. Vika, som bor med samboer og barn i Gjerstad kommune i Agder, fikk leddgikt allerede som 19 åring. Hun levde likevel et aktivt liv som ung voksen. Utdannet seg til baker og konditor, kokk og servitør. Elsket å bake og lage mat, og servere i store selskaper inntil hun en dag ikke kunne bevege kroppen sin, og livet ble helt forandret.
Fradrag på barnebidrag
For Vika har det også vært frustrerende at eks-mannen fikk fradrag da han skulle betale barnebidrag fordi hun hadde barnetillegg i sin uføretrygd.
– Det er jo dobbelt straff. Hvis jeg hadde hatt en vanlig arbeidsinntekt måtte han betalt fullt barnebidrag. Det er en merkelig regel som ikke alle hos NAV vet om en gang, sier Vika, som synes det verste er at barn må lide når foreldre er uføre.
– Vi kan ikke gi dem like mye som de yrkesaktive kan og det merker vi godt. Når vi ikke kan kjøpe nye ski eller den sparkesykkelen, eller være med på aktiviteter fordi økonomien begrenser det.
Slik er statistikken
Den absolutt største gruppa uføre i Fagforbundet – 9810 personer – er over 60 år. Gruppa 54-59 år talte 3458, mens antallet i alderen 50-54 år var 1946. I aldersgruppene under 45 år synker antallet fort nedover til den minste og yngste gruppa. Blant medlemmer under 30 år var det i fjor 63 uføre.
– Når så mange uføre er over 60 år skjønner jeg at de legger dem sammen med pensjonistene, men vi har også ansvar for de andre 7-8000 som er under 60 år. De må vi få med oss og vi må begynne lokalt, sier Vika og understreker betydningen av å bidra til å sette uføres situasjon på dagsorden.
– Hvis vi ikke blir nevnt noen plass vil vi bli glemt, det gjelder både pensjonister og uføre.
Vi skal få det til
Leder i pensjonistutvalget, Bjørg Hageløkken, er veldig glad for at forbundet har fått tillitsvalgte som er uføre.
– Det gir en helt annen synliggjøring. Vi har jobba lenge med uføre og hatt utfordringer med det. Men vi gir oss ikke. Vi skal få det til.
Vika er opptatt av at Fagforbundet må jobbe hardt for at uføre skal slippe å tape kjøpekraft og få økte økonomiske problemer på toppen av et smertehelvete. En bekymring er endringer i reglene for uføretrygd, som nettopp har vært ute på høring.
– Et av forslagene er at frivillig arbeid gjør at du kan miste uføregrad. Det henger ikke på greip, mener hun.
Bare innstramminger
Fagforbundets pensjonistekspert, Steinar Fuglevaag, sier at alle forslagene til endringer i uføretrygda, pakket inn i litt teknisk begreper, er innstramminger.
– Fokus er å redusere ytelser for noen, eller øke terskelen som gjør det mulig å få en ytelse.
Det gjelder blant annet hva du har lov og rett å tjene ved siden av uførepensjon. Det foreslås at all inntekt skal påvirke pensjonen din, inkludert godtgjørelse for frivillig arbeid, som for eksempel et politisk verv.
– Det vil være et veldig tilbakeskritt i forhold til livskvalitet, du kan jo bidra selv om du ikke har arbeidsevne. Vårt håp at de fleste vil oppfatte det som innmari urettferdig å lage slike snubletrådet, sier Fuglevaag.
Et annet forslag, som han karakteriserer som smålig, er å heve terskelen for unge uføre som får uførepensjon før 26 år. Det samme gjelder endringen i arbeidsavklaringspengene (AAP) som NAV har sagt har økt antallet mennesker på sosial støtte.
– Det er for meg en utrolig smålig sak, fordi arbeidsavklaringspenger er i seg sjøl en midlertidig ytelse. Uføretrygd er varig når du kommer dit, men det å gjøre folk, som er i fortsatt uavklart situasjon til sosialklienter, det burde gjøre vondt, sier Fuglevaag.