Helsefagarbeider Sara mistet moren til selvmord. Nå vil hun gjøre det lettere å tvangsinnlegge

KATHRINE GEARD

kathrine.geard@fagbladet.no

Sara Malene Henriksen er personlig trener, danser og helsefagarbeider. Men akkurat nå er det fem måneder gamle Philip Alexander som fyller dagene. Det siste tilskuddet i familien på fire sover fredfullt i mammas armer når Fagbladet møter dem hjemme på Tromøya i Arendal kommune.

Vi er kommet for å høre nærmere om Henriksens store lidenskap, «Lex Sara», hennes erfaringer som pårørende til en psykiatrisk pasient, og synet på bruk av tvang.

NYKOMMER: Dagen etter at moren tok sitt eget liv, fikk Henriksen vite at hun var gravid. Når Fagbladet møter henne, er hun i permisjon med barn nummer to, fem måneder gamle Philip Alexander.

Kathrine Geard

Hva er Lex Sara?

Lex Sara er en organisasjon og et lavterskeltilbud som Henriksen har laget sammen med en terapeut og en lege, for at psykiatriske pasienter enklere skal få oppfølgingen de trenger. Tilbud om terapi i kombinasjon med ernæringsveiledning og fysisk aktivitet, i samarbeid med fastleger. Alt er klart, men de jobber fortsatt med å få kommunal finansiering.

– Lex Sara ble opprettet for at mamma og andre psykisk syke pasienter skulle få hjelp. Jeg så jo at det manglet lavterskeltilbud for dem, sier Henriksen.

Hun peker på forskning som viser at selvmordsfaren er høyest 14 dager etter utskrivelse fra sykehus.

– Når de blir skrevet ut etter akuttfasen, er det viktig at kommunen er på og at pasienten ikke er overlatt til seg selv.

Lex Sara driver også påvirkningsarbeid. Målet er å hindre at Tvangsbegrensningsloven, som er under behandling, vil gjøre det vanskeligere å bruke tvang i psykiatrien.

ENGASJERT: Sara Malene Henriksen i debatt under Arendalsuka 2022 med psykiaterne Lars Lien og Randi Rosenqvist.

privat

Leiteaksjon

Engasjementet springer ut av dyrekjøpte erfaringer. En dag i 2021 da Henriksen satt og drakk kaffe med en venninne, ringte politiet og sa at de lette etter moren hennes, Trude. Det var hørt skrik fra leiligheten hennes, men hun var borte.

Først etter en fire–fem timers leteaksjon blir Trude funnet i en elv der hun åpenbart hadde tenkt å ta livet sitt.

For Henriksen er det et stort sjokk. Moren, som hadde vært en fungerende hjelpepleier og oppegående bestemor, var brått blitt psykotisk og ute av stand til å ta vare på seg sjøl.

– ­Hun ble da lagt inn, og jeg husker ambulansearbeideren sa til meg at du skal være glad for at det er første gang hun blir innlagt, for da blir hun kanskje hørt. I motsetning til svingdørspasienter med gjentatte psykoser, forsto jeg. Det var mitt første møte med psykiatrien.

• Fagfolk: – Folk blir sykere og sykere i dagens system

Livskrise

Moren forblir innlagt i noen måneder. Henriksen forteller at den utløsende årsaken trolig var en akutt livskrise knyttet til at hun på kort tid mistet begge foreldrene og at en annen av hennes nærmeste ble alvorlig syk. I psykosen var Trude overbevist om at hun selv var full av kreft.

– Det var en sorg som ble til en depresjon som førte til at hun ikke fikk i seg riktig ernæring, isolerte seg og slet mye mer enn jeg skjønte, forteller Henriksen.

I tillegg hadde hun begynt å drikke veldig mye alkohol for å dempe sorgen. Til slutt klikket det for henne, rett og slett.

Henriksen besøkte daglig moren på sykehuset, og la fort merke til de utilstrekkelige rammene de ansatte jobbet under. Snau bemanning gjorde det utfordrende bare å oppfylle pasientenes helt grunnleggende behov.

– En fysioterapeut skulle hjelpe 30 pasienter til å være fysisk aktive. Det var da jeg tenkte at her må jeg gjøre noe. Jeg kontaktet politi, psykiatere, leger, ambulansetjenesten, pårørende, etterlatte og så videre for å få deres syn på situasjonen.

• Se hvordan psykiateren mener vi bør ta vare på de aller sykeste og mest utagerende pasientene

Alle mente det var behov for et lavterskeltilbud. Og hun fikk historiene om for få sengeplasser, mangel på fagfolk, helsepersonell som føler at de ikke strekker til og et lovverk som hindrer bruk av tvang som hjelpemiddel. Med mindre pasienten er svært psykotisk.

ORIENTERT: Sara Malene Henriksen og lege Martin Grandalen mens hun hospiterte i ambulansen.

Privat

Frivillighet og tvang

Frivillighet i behandlingen og respekt for pasientens autonomi og menneskerettigheter er grunnleggende prinsipper i loven om psykisk helsevern.

Tvang skal bare benyttes når det er helt nødvendig og som en siste utvei når frivillige tiltak ikke nytter, og forutsetter at pasienten har en alvorlig sinnslidelse.

• Av og til må Stian (41) på med fullt verneutstyr: I enkelte leiligheter er veggene fulle av avføring

I 2017 ble det innført et nytt vilkår om at pasienten også må mangle samtykkekompetanse. Det betyr at pasienter som er i stand til å vurdere egen situasjon kan nekte innleggelse og behandling eller sjøl avslutte dette. Vilkåret gjelder ikke dersom det er nærliggende og alvorlig fare for pasientens eller andre personers liv og helse. Det skjerpende vilkåret har skapt debatt.

Liten justering

Kritikerne trekker fram negative konsekvenser som flere svingdørspasienter og tyngre bør for pårørende. Dessuten viser statistikken at bruken av tvang ikke har gått ned, slik målet var.

Et ekspertutvalg har vært i sving for å vurdere om lovendringen har fungert etter hensikten: Å bidra til økt selvbestemmelse, styrket rettssikkerhet for pasientene og riktigere bruk av tvang.

Utvalgets konklusjon er at samtykkevilkåret bør videreføres.

– Det er tilgangen til helsehjelp som er den store utfordringen innen psykisk helsevern, ikke bruken av tvang, sa utvalgsleder Øystein Mæland da rapporten ble lagt fram i juni.

Utvalget mener likevel det er behov for en justering når pasienters samtykkekompetanse vurderes. Ekspertene mener det holder at det er «overveiende sannsynlig» at en pasient ikke er samtykkekompetent, og ikke «åpenbart», slik dagens strengere krav lyder. Rapporten fra utvalget har i høst vært på høring.

Selvmord

Henriksen er ikke i tvil om hva hun ønsker. Hun mener altfor mange pasienter blir ansett som samtykkekompetente som egentlig ikke er det.

– Tvang er jo veldig inngripende i et menneskes liv. Men når en pasient ikke veit sitt eget beste, og pårørende tydelig kan si at pasienten ikke er seg selv, bør det være lavere terskel for å bruke tvang. Det er jo tvang for å få hjelp. Det er mye farligere å få for lite hjelp enn å få for mye hjelp.

Inn og ut

Etter det første lange sykehusoppholdet gikk moren inn og ut av psykiatrien. Hun ble fulgt opp av et av kommunens FACT-team(*1).

{s1}

Disse teamene er tverrfaglige ambulante grupper som arbeider med langtidssyke med diagnose eller mistanke om diagnose innen psykose-/schizofrenispekteret, samt alvorlige stemningslidelser med psykosesymptomer. FACT gir både behandling og bistår pasienter med daglige gjøremål.

– FACT avlastet meg veldig mye. Mamma hadde en veldig god dialog med den ene psykiatriske sykepleieren i teamet.

Psykotisk atferd

Det skulle likevel bli flere leiteaksjoner som følge av at Trude ikke tok medisinene sine som hun skulle.

– Mamma hadde flere selvmordsforsøk, hvor hun så ble innlagt på tvang. I gode perioder ga hun uttrykk for hvor glad hun var for det. At hjelpeapparatet så at hun ikke var ved sine fulle fem.

I fjor sommer endret atferden hennes seg. Hun som nesten aldri hadde snakket med naboene begynte plutselig å gå inn i hagen til folk og plukke sneiper, banke på dører om natta og vandre langs veien.

– Det var jo ikke mamma i det hele tatt. Jeg vet jo det, at ikke det var mamma.

Fikk et valg

Henriksen meldte fra til hjelpeapparatet om den urovekkende oppførselen. Det ble avholdt et møte der hun og samboeren, psykiater og psykiatrisk sykepleier deltok, sammen med moren.

– Mamma fikk da velge om hun ville legges inn eller ikke, fordi legen mente hun ikke var psykotisk nok til å bli tvangsinnlagt. Men hun visste jo ikke sitt eget beste og takket nei, sier Henriksen.

Hun hadde et sterkt ønske om at moren skulle bli lagt inn.

– Jeg veit jo hvor annerledes atferden hennes var. Fire dager seinere fant vi henne død. Hadde mamma blitt tvangsinnlagt på dette siste møtet, kunne hun levd i dag, mener Henriksen.

{s2}

Hun understreker at legen handlet riktig i forhold til regelverket.

– Mamma er et eksempel på at de som ikke er syke nok, ifølge systemet, men heller ikke friske nok til å klare seg selv, faller utenfor hjelpetilbudet.

Bebreider ingen

I etterkant er hun blitt kjent med forberedelsene moren gjorde for å gjennomføre selvmordet. Det var tydelig at hun hadde bestemt seg.

– Mye forskning viser at selvmord er en flukt. Mamma hadde det helt forferdelig. Hun var full av angst fra morgen til kveld. Så jeg skjønner at hun, med tanke på hvordan helsevesenet er lagt opp, ikke så noen utvei.

Henriksen understreker at hun ikke bebreider noen.

– De som jobbet med mamma, var fantastiske. Det har ingenting med det å gjøre. Men lovverket og systemet er slik at mange psykisk syke faller utenfor det tilbudet som finnes og får ikke hjelp.

Hun påpeker at vi i snitt har 650 selvmord i året, og at mørketallene er store. Samtidig er det mange pårørende som også blir syke, og etterlatte som sliter med å komme tilbake i jobb.

– Det er et system som ikke fungerer. Og konsekvensene av at politikerne ikke gjør noe med det, er store.

APPELL: Henriksen har flere ganger snakket i bystyret om behovet for økte ressurser på psykiatrifeltet.

FOREDRAG: Henriksen har flere ganger snakket i bystyret om behovet for mer ressurser til psykiatrifeltet

Politisk aktiv

Etter morens død måtte Henriksen ta en pause fra arbeidet i Lex Sara. I stedet gikk hun inn i politikken for, så langt hun orket, å påvirke den veien. Nå er hun valgt inn som førstevara til bystyret for SV. 

– Hva tenker du at dere politikere burde ta tak i, først og fremst?

– Vi må sette av mer penger i budsjettet til psykisk helse og prioritere annerledes. Vi er nødt til å bruke mindre penger på fine fasader i byen vår og mer på at innbyggerne våre skal ha det bedre. Agder er jo det fylket i landet som har mest psykisk uhelse.

Håp om å bli frisk

Henriksen brenner for at politikerne skal gjøre det enklere å få hjelp for psykisk syke. Det handler om flere ansatte, flere sengeplasser i psykiatrien, flere lavterskeltilbud og god kommunikasjon slik at kommunen er klar til å ta imot pasienter som kommer fra spesialisthelsetjenesten.  

– Grunnen til at vi har mange svingdørs-pasienter, er jo at folk bare får behandling i akuttfasen. Så blir de skrevet ut og overlatt til seg selv. Da er pasienten tilbake igjen i akuttfasen etter kort tid.

Henriksen er helt sikker på hva hennes 49 år gamle mor hadde trengt.

– Hun skulle vært tvangsinnlagt og fått et mye lengre behandlingsløp for at hun skulle ha et håp om å bli frisk.

*1 FACT team - et tilbud til personer med alvorlige psykiske lidelser.

– Psykiatrien trenger et realt løft

Regjeringens samtykkeutvalg etterspør en ny definisjon av grensene for samtykkekompetanse. Fornuftig, mener Fagforbundet.

Ekspertutvalget som evaluerte vilkåret om manglende samtykkekompetanse for bruk av tvang i psykisk helsevern, leverte sin rapport i juni. Hovedkonklusjonen er at vilkåret, som gir kompetente pasienter mulighet til å si nei til eller avslutte behandling, bør videreføres.

«Utvalgets vurdering er at en kompetansebasert modell har gitt en bedre balanse mellom pasientens rett til selvbestemmelse og statens plikt til å ivareta retten til helse når en pasient ikke selv kan samtykke til helsehjelp».

Beslutningskompetanse

Men utvalget mener det er tilstrekkelig om det er «overveiende sannsynlig» at en pasient ikke er samtykkekompetent, og ikke «åpenbart» slik beviskravet for bruk av tvang er i dag. Det betyr at det skal litt mindre til for å bli vurdert som syk nok for bruk av tvang, slik Fagbladet forstår det.

Utvalget mener også begrepet «samtykkekompetanse» bør byttes ut med «beslutningskompetanse». Begrunnelsen er at «beslutningskompetanse gir en bedre beskrivelse av den reelle situasjonen i forholdet mellom pasienten og helsetjenesten enn begrepet samtykkekompetanse», heter det i rapporten.

Forskjell i praksis

Fagforbundet støtter forslaget om å endre begrepet fra samtykke- til beslutningskompetanse.

«Våre medlemmer i tjenestene fremhever at begrepsendringen utvalget foreslår, bedre tar hensyn til svingningene i pasientenes beslutningskompetanse ettersom hvor de er i sykdomsforløpet. De peker særlig på at slik loven praktiseres i dag, er det store individuelle forskjeller i legevakters vurdering av samtykkekompetanse og suicidalitetsfare», skriver Fagforbundet i sitt høringssvar.

Da vilkåret ble innført i 2017, var Fagforbundets medlemmer som jobbet i tjenestene bekymret for at lovendringen vil føre til «svingdørspasienter», som stadig går inn og ut av tvangsbehandling. Mens de egentlig hadde hatt nytte av lengre behandlingsløp. Rapporten viser at medlemmenes frykt er blitt en realitet, slår Fagforbundet fast.

Enig i senket beviskrav

Fagforbundet støtter utvalgets forslag om å senke beviskravet fra «åpenbart» til «overveiende sannsynlig» i vurderingen av en pasients samtykkekompetanse.

«Denne endringen mener vi passer bedre for psykiske lidelser enn dagens beviskrav. Våre medlemmer påpeker at det på den ene siden kan gi en bedre balanse mellom å ivareta pasientenes rett til selvbestemmelse og rett til nødvendig helsehjelp, men på den andre siden kan endringen føre til at et økt antall personer underlegges tvungent vern i en innledende fase. De understreker at resultatet av en eventuell endring må være at den kan bidra til færre svingdørspasienter og lavere antall personer som underlegges tvungent vern på sikt.

Fagforbundet er ellers svært opptatt av at fundamentet for lovendringer i psykisk helsevern må være at feltet har nok ressurser og kompetent personell. Organisasjonen mener psykiatrien trenger et realt løft, og trekker fram mangel på ansatte med riktig kompetanse, for få sengeplasser og for få alternative behandlingsformer.

«Vi er bekymret over det vi mener er en dramatisk underkapasitet både i psykiatriske sengeavdelinger og i poliklinikkene.»

Høringen ble sluttført 1. november. På spørsmål fra Fagbladet om tidshorisont og videre saksgang svarer Helse- og omsorgsdepartementet bare at «departementet vil ta stilling til forslagene når høringssvarene er gjennomgått og vurdert».