INGRID HANSSEN

Dette er utgangspunktet for prosjektet God demensomsorg i et multikulturelt samfunn. Vi har spurt samiske og ikke-nordiske pleiere og pårørende om hva de mener er god omsorg for pasienter med demens, og hvordan vi best kan legge til rette for demente personer med etnisk minoritets­bakgrunn i norske sykehjem.

Prosjektet var tenkt å være toårig, men utviklet seg til å bli et inter­nasjonalt prosjekt, muliggjort ved Kulturdepartementets Gandhi-stipend for 2010. Studien er gjennomført blant pleiere og samiske pårørende til demente i Karasjok, pleiere med innvandrerbakgrunn som har omsorg for norske pasienter med demens i Oslo, og pårørende og pleiere til demente i Montenegro, Serbia og Sør-Afrika.

Antallet innvandrere i Norge i ­alderen 67–79 år er fortsatt lavt (totalt 18.418 personer pr. 1. januar 2012), men har økt med nesten 6000 personer siden 2001. Antallet i alderen 80 år og over er økt med knapt 2600 personer, ifølge Statistisk sentralbyrå. Ennå finner vi få innvandrere med ikke-skandinavisk bakgrunn på norske sykehjem, men antallet synes å være langsomt økende.

Etter studien sitter vi med et stort og rikt materiale, og det vil fortsatt ta flere år før alle funn er publisert. Det framkommer imidlertid allerede interessante temaer som vi ønsker å arbeide videre med, blant annet problemer relatert til språk og samhandling når pleieren og pasienten med demens har ulik språk- og kulturbakgrunn.

Kognitiv svikt går ut over pasien­tenes evne til å forstå det som blir sagt, spesielt når den som snakker har en uvant uttrykksform og/eller aksent/dialekt, samtidig som de selv kan benytte ord og vendinger som er vanskelig å forstå. Dette gjelder uansett om pasienten er utenlandsk og pleieren norsk, eller omvendt.

Vi begynner også å få et bilde av kjerneområder i god demensomsorg i et multikulturelt samfunn, og hvilke karaktertrekk vi finner hos pleiere som særlig lykkes i sitt arbeid med pasienter med demens.

Gjennom studien har vi også sett en manglende forståelse for demens som sykdom og ikke «normal» aldring. Dette er noe vi så langt ­særlig klart har funnet i Sør-Afrika. Flere, særlig blant de pårørende, satte ord på manglende kunnskap om demens. Men selv om behovet for mer kunnskap kom særlig tydelig fram i denne delen av studien, er behovet for økt kunnskap og kompetanse stort alle steder, også i Norge, ikke minst relatert til pasienter med annen kulturell bakgrunn enn oss selv.

Et annet universelt fenomen er pårørendes sorg ved å se sine foreldre forsvinne inn i demensen, og opplevelsen av å svikte sine familiemedlemmer med demens når de ikke lenger klarer å ta vare på dem hjemme. Denne sorgen finner vi uttrykt i alle deler av studien, mens stigma og skam knyttet til institusjonalisering av demente familiemedlemmer, har så langt særlig kommet til uttrykk på Balkan.

De ovennevnte faktorene kan hver for seg eller sammen være medvirkende til at vi i Norge i dag fremdeles har få sykehjemspasienter med demens som har innvandrerbakgrunn.

Forskningsmetoden vår er såkalt narrativ, med dybdeintervjuer av informanter med ulike kulturelle bakgrunner. Forskningsmessig er det en utfordring å studere fenomener i andre kulturer enn sin egen. Det gjelder ikke bare det rent språklige, men også kulturspesifikke ­uttrykksmåter og henvisninger.

Det har vært viktig å knytte til seg både såkalte døråpnere for å slippe til på det feltet vi ønsker å studere, og lokale samarbeidspartnere som kan være kulturelle guider. I tillegg er dyktige tolker helt nødvendig.

På Balkan benyttet min medforsker Anne Lene Sørensen (Lovisenberg diakonale høgskole) og jeg medbrakt tolk, mens våre tre medforskere ved Medunsa-universitetet i Pretoria i Sør-Afrika fungerte som tolker når dette var nødvendig, både på afrikaans (et nederlandskbasert språk, morsmålet til alle de hvite vi intervjuet i Pretoria), og diverse lokale afrikanske språk.

I dette delprosjektet er også Hilde Øieren, Høgskolen Diakonova, medforsker.

Inntrykket er at vi er lite klar over den kulturelle bakgrunnens betydning for atferden og behovet til demente personer med etnisk minoritetsbakgrunn, og at ansatte og ledelse ved norske sykehjem trenger kunnskap om denne pasientgruppa som kommer til å gjøre seg stadig mer gjeldende i årene som kommer.

Slik kunnskap er nødvendig for å kunne skille mellom tilstandens universelle elementer som skyldes sykdommens art og utvikling, og de sidene ved pasientens atferd, ønsker og behov som er påvirket av kulturelle og/eller religiøse normer, forventninger og personlige erfaringer.

Målet med våre studier er derfor å tilføre kunnskap om sammenhengen mellom kulturell bakgrunn og demente personers behov, slik at pleiere som har ansvaret for den daglige pleien kan gi god demensomsorg i vårt multikulturelle samfunn.