Tori Aarseth

tori@lomedia.no

Egentlig hadde Elin Westbye (36) sett for seg et aktivt liv. Men slik skulle det ikke bli.

Når FriFagbevegelse møter henne hjemme hos bestemoren i Halden tidlig på ettermiddagen, har hun allerede brukt halve arbeidsdagen bare på å komme seg opp av senga og kle på seg.

– Det å ha en sjelden sykdom, det er et helvete, sier hun.

Det hele begynte da hun var 18 år og gikk rekruttskolen, den første delen av førstegangstjenesten i militæret. Den gangen var førstegangstjenesten frivillig for kvinner, og Elin var veldig motivert. Men et uhell under trening gjorde at hun fikk en prolaps i ryggen som måtte opereres.

Det skulle bli starten på et liv preget av sykdom.

– Jeg måtte avbryte førstegangstjenesten da jeg skulle utplasseres etter rekruttskolen. Til min store fortvilelse, for jeg elsket militæret.

– Hva var det du likte?

– Selv om det var møkk og dritt der og da, så var det samholdet. Vennskapet du får. Jeg har alltid likt å være aktiv.

– De kalte det voksesmerter

Elin har også tatt utdanning som ambulansearbeider og drevet med idretten roller derby, en kontaktsport på rulleskøyter. Men til slutt sa kroppen stopp.

– Sykdommen har jeg mest sannsynlig hatt siden jeg var liten. Jeg husker at jeg lå og gråt på sofaen fordi jeg hadde så vondt i beina. De kalte det voksesmerter, sier Elin.

Hun slo seg til ro med at smertene var normale. Det var først i godt voksen alder at en nevrolog i Fredrikstad satte et navn på Elins tilstand: Nevromyotoni.

Sykdommen gjør at hun har kontinuerlige muskelkramper. Det fører til at kroppen stivner.

– Tenk deg at du trener hele døgnet, da blir du ganske stiv. Selv om jeg ligger stille, så jobber kroppen hele tiden, sier Elin.

Cocktail av sykdommer

Tilstanden fører også til fatigue, en ekstrem utmattelse som ikke går over.

– Det er nesten det verste av alt. Du ligger i senga og er nesten helt død. Bare det å reise seg og gå to meter er en jobb. Det er ekstremt. Og så sier dem at jeg kan jobbe! Jeg klarer jo ikke å komme meg til do engang.

Men det er ikke alt. Elins legeerklæring, som FriFagbevegelse har sett, lister opp en rekke tilleggsdiagnoser.

– Jeg har endometriose, migrene med aura, astma, søvnforstyrrelse, lavt stoffskifte og ADD. Jeg har liksom fått alt sammen, sier Elin.

Elin er mye sengeliggende, og må bruke krykker eller rullestol når hun skal komme seg rundt.

Tori Aarseth

Ikke godt nok dokumentert

Til tross for at hun stort sett er sengeliggende, og har hatt hjemmesykepleie fire ganger om dagen, mener Nav at det ikke er godt nok dokumentert at hun har varig nedsatt arbeidsevne og kan få uføretrygd.

Elin har gått på attføring, og så på arbeidsavklaringspenger (AAP) siden 2005. I fjor førte regjeringens innstramminger til at Elin mistet AAP-en. I stedet måtte hun gå på sosialen og selge unna eiendeler for å få råd til mat og medisiner.

– Jeg hadde ikke penger til dopapir engang. Jeg har gått en uke uten å spise, fordi jeg måtte velge mellom medisiner og mat. Jeg valgte medisiner, sier Elin.

Nav Halden innrømmer at saken har tatt lang tid, men mener at de har dekning i Folketrygdloven for sine konklusjoner.

– De har ikke tenkt å hjelpe meg, sier Elin med fortvilelse i stemmen.

Ikke ferdig avklart

Elins lege mener at hun ikke vil kunne få tilbake arbeidsevnen, selv om hun får behandling.

Men Nav mener fremdeles at hun ikke er ferdig avklart. Dermed får hun ikke søkt uføretrygd.

Det vil si, i teorien kan hun legge inn søknad om uføre selv, men i praksis skal det mye til at Nav forvaltning innvilger søknaden så lenge Nav lokalt mener at hun ikke er ferdig avklart. Elin gjorde likevel et forsøk i 2015.

– Jeg la inn søknad om ufør selv om de ikke hadde klarert det. Da ringte saksbehandleren min og sa at jeg måtte trekke tilbake søknaden. Hvis ikke kom jeg til å miste AAP-en. Det glemmer jeg aldri, sier Elin.

– Jeg sa til ham at jeg var sengeliggende og hadde hjemmesykepleie. Men han ville at jeg skulle ut i arbeidsrettet tiltak. Hvordan skal jeg få til det, skal jeg ta med meg sykepleier?, spurte jeg. Ja, sa han da. Det var da jeg ga opp.

Elin finner trøst i terrieren Nemi (8).

Tori Aarseth

«Vente og se»

Kort tid etter sender Elin en melding til Nav der hun ber om et møte med sikte på å bli avklart mot uføretrygd. Et halvt år senere får hun svar.

Nav har begynte å se på saken hennes. Selv om Elins lege mener at hun ikke kan bli bedre, vil Nav heller forlenge AAP-en hennes for å se an om hun kan få behandling som gjør henne friskere. Elin skal fortsatt gjennom medisinske utredninger, og Nav kan dermed ikke fastslå at Elins arbeidsevne er varig nedsatt.

Elin tror at noe av grunnen til at Nav stadig vil «vente og se» er at sykdommen hennes er svært sjelden og lite forsket på. Legene vet ikke nøyaktig hvordan forløpet vil være, og utredning og utprøving av behandlingsopplegg tar lengre tid enn for mer kjente tilstander.

– Jeg har følt at de ikke har giddet å ta tak i saken min. Jeg har blitt dytta fra saksbehandler til saksbehandler som har utvidet AAP-en med et brev i posten hver gang, sier hun.

I løpet av årene som har gått, har hun hatt ni forskjellige saksbehandlere, ifølge Nav Halden.

Kan ikke arbeide, men skal på tiltak

Høsten 2017 tar Elin kontakt på nytt. Hun har hørt om regjeringens planer om å stramme inn på AAP, og er bekymret. Hun gjentar ønsket om å diskutere en uføresøknad.

Kort tid etter mottar hun en ny aktivitetsplan som hun må godta for å fortsatt få AAP. Her står det at Nav vurderer at Elin «ut fra det som er dokumentert per i dag ikke kan utføre noen form for arbeid». De viser til at utredning av Elins sykdom kan ta lang tid, og at denne må bli ferdig før hun kan bli erklært ferdig avklart av Nav.

Samtidig settes 14. juni 2018 som en endelig frist for Elin å komme i arbeid.

Nav vil også at Elin skal delta i arbeidsrettede tiltak før de kan erklære henne ferdig avklart. Men Elin selv sier at hun er for syk til å stille på tiltakene Nav pålegger.

Får hjelp av AAP-aksjonen

Den siste tiden har Elin fått hjelp av Elisabeth Thoresen fra AAP-aksjonen. Thoresen har også kommet for å være moralsk støtte under intervjuet med FriFagbevegelse. Nå blar hun seg gjennom korrespondansen mellom Elin og Nav.

– Nav legger hele skylden på henne. De sier at hun ikke har møtt, utbryter Thoresen.

Hun leser høyt fra meldingen Elin sendte i 2015, der hun ber om å bli avklart mot uføre.

– Du skriver at du har fått innvilget hjelpemidler og hjemmesykepleie, og at legen din kan dokumentere situasjonen og være med på møte. Skjer dette?

– Nei, det skjedde aldri, sier Elin.

Thoresen ser på Elin.

– Nå begynner du å bli sliten, sier hun.

– Ja, det skal ikke så mye til. Jeg har samlet energi i flere dager for å få til dette, sier Elin.

Vi har snakket sammen i litt over en time. Elin begynner å bli rusten i stemmen og har tatt fram krykkene for å klare å gå.

Elisabeth Thoresen i AAP-aksjonen har begynt å hjelpe Elin med saken hennes.

Tori Aarseth

– Burde vært opplagt

Thoresen mener litt av kjernen i problemet er hvordan en enkelt saksbehandler i Nav kan bestemme at noe mangler i en sak før den kan bli ferdig avklart. Det kan være et kuropphold, en psykisk evaluering eller andre tiltak.

– Nav sin makt i forhold til hva en stakkars pasient skal gjennom er helt horribel, sier Thoresen.

– Elin burde vært ferdig avklart for lenge siden. Hvorfor i all verden skal hun drive og holde på med dette Nav-systemet? Hvorfor har ikke Nav lokalt innhentet dokumentasjonen de trenger for å gjøre henne i stand til å søke en uføretrygd?, spør Thoresen.

– Hele din sak burde være så opplagt, sier hun til Elin.

– Var langt nede

I juni 2018 kom beskjeden Elin hadde fryktet. Nav stoppet AAP-en, og hun sto uten inntekt.

«Arbeidsavklaringspenger kan som hovedregel mottas i maksimalt 4 år. Den 9. mars 2014 hadde du mottatt arbeidsavklaringspenger i 4 år», står det i brevet fra Nav.

Året før vurderte det lokale Nav-kontoret det slik at det var sykdommen som gjorde at avklaringen dro ut i tid. Dermed kunne AAP-en forlenges likevel.

Men i 2018 kommer det samme Nav-kontoret til motsatt konklusjon. Nå konkluderer Nav med at det ikke er sykdommen som er årsaken til at Elin ikke er ferdig avklart, og at hun dermed ikke har rett til ytterligere forlengelser.

Like etter hadde Elin sitt første møte med nok en ny saksbehandler i rekken.

– Det møtet var helt ut av en annen verden. Saksbehandleren brukte alt hun kunne finne i journalene mine mot meg for å «bevise» at jeg ikke var syk. Jeg satt bare der og grein. Jeg visste ikke hva jeg skulle gjøre, sier Elin.

– Ødela det meg ikke før, så ødela det meg nå. Jeg tenkte herregud, hvordan skal jeg greie å leve nå. Jeg var langt nede.

I referatet Elin har mottatt i etterkant, beklager saksbehandleren hvordan hun uttalte seg om Elins medisinske tilstand.

Får under minstesats

Det siste året har Elin levd på minstesats på Nav sosial. Hun måtte først søke på nytt hver tredje måned, men i juni fikk hun vedtak om sosialhjelp frem til slutten av april 2020.

– Den økonomiske byrden gjør at jeg ikke kan leve normalt. Jeg bekymrer meg hele tiden. Det er ekstremt slitsomt, og det hjelper ikke når man er syk fra før, sier hun.

Per i dag får hun dekket husleie på 6.500 i måneden, og til sammen 5.700 kroner til alle andre utgifter, 450 kroner under veiledende sats for enslige. Omtrent halvparten av pengene går til medisiner, sier Elin.

Nå har hun søkt AAP på nytt. Målet er fremdeles å få en uføretrygd, men det er der hun må begynne for å komme inn i systemet igjen. Hvis hun får avslag, er planen å få hjelp av advokat.

Elin beveger seg stivt, og må skifte stilling av og til for å ikke stivne helt.

Tori Aarseth

Trøst i dyrene

– Det er som å sitte i fengsel å være så syk. At man bare klarer å gjøre noen få ting, sukker Elin.

Den lille terrieren Nemi kommer løpende ut på terrassen med et tøykyllingbein. Hun slipper leken foran Thoresen. Endelig er det noen som har energi til å rase litt med henne.

Elin smiler.

– Dyr er den beste medisinen du kan få. Dyrene mine betyr mye for meg.

– Du kjenner deg aldri for syk til å ta vare på dem?

– Jo, jeg er jo det. Jeg får veldig dårlig samvittighet, egentlig.

I tillegg til Nemi, har Elin en kanin. Hun hadde også en hund til som døde nylig.

– Jeg hadde hatt ham i 13 år, så han har vært med gjennom det hele. Han har vært min trøst, sier hun.

Tårene renner.

– Et helvete

– Du kommer til å være helt utslitt etter dette, sier Thoresen.

– Ja. Men jeg vil at dette skal komme fram. At andre skal vite at de ikke er alene, sier Elin.

– Hvordan vil det endre ting for deg om du får uføretrygd?

– Sykdommen vil ikke endre seg, men jeg vil få ti kilo av skuldrene. Jeg vil slippe å tenke på økonomi.

Elin tror økonomien er årsaken til at hun har søvnproblemer.

– Jeg vet at jeg er mer syk på grunn av dette. Fy flate, det har vært et helvete uten like.

Forrige uke var hun på nytt hos møte med Nav for å diskutere søknaden om AAP. Hun har igjen fått ny saksbehandler, som lover å gå gjennom den medisinske dokumentasjonen og innhente det som eventuelt mangler.

– Ikke enig

FriFagbevegelse har fått innsyn i et utvalg dokumenter i saken til Elin, inkludert møtereferater, vedtak og korrespondanse med Nav. Nav Halden har fått referert hvordan Elin har opplevd oppfølgingen fra dem, og velger å svare per brev:

«Nav ser at avklaring av Westbyes sak har vært langvarig. Nav er imidlertid ikke enig i at Nav ikke har forsøkt å sette seg inn i hennes sykdomsbilde. Nav har flere ganger innhentet medisinsk dokumentasjon, rådført seg med overlege, samt søkt henne inn i arbeidsrettede tiltak for å avklare arbeidsevne», skriver leder Linda Kvalheim i Nav Halden.

Kvalheim uttrykker også forståelse for at de hyppige skiftene av veileder kan ha vært utfordrende for Elin, også fordi disse må sette seg inn i saken på nytt.

Videre viser Kvalheim til Folketrygdlovens §12-5. I loven heter det at uføretrygd forutsetter at man først har gått gjennom «hensiktsmessig behandling for å bedre inntektsevnen». Det heter også at man må ha gjennomført eller forsøkt å gjennomføre arbeidsrettede tiltak, med mindre åpenbare grunner tilsier at dette ikke er hensiktsmessig.