KATHRINE GEARD

kathrine.geard@fagbladet.no

Da hjemmesjukepleien tok ansvar for alle tjenestene, ble det lettere for Marte Torsdatter Leland å være mor til en multifunksjonshemmet datter med utsikter til et kort liv.

En mørkeblå Volkswagen Caravelle passerer på veien og svinger inn foran huset, midt i et landlig nabolag ved bredden av Mjøsa i Stange kommune.

– Nå kommer Idun fra skolen, konstaterer Marte Torsdatter Leland.

Men hun trenger ikke sprette opp for å ta hånd om sin pleietrengende datter.

Idun Leland Mebust har en egen tilrettelagt boenhet inne i huset som er bemannet døgnet rundt. Assistent og Fagforbundet-medlem Ingunn Losvar Sæther triller elleveåringen fra bilen og inn på badet.

Idun smiler bredt ved synet av takheisen som snart løfter henne fra rullestolen og opp på dusjbordet. Etter stellet er det tid for mat.

– Jeg har fulgt Idun gjennom alt som er, så hun er blitt et ekstra barn, sier Ingunn Losvar Sæther, som er blitt ekspert på å tolke hva Idun vil.

Marianne Otterdahl-Jensen

Avlastning og skjerming

Sæther er en av elleve faste assistenter/helsefagarbeidere som har fått ansvar for Idun og hjelper henne sømløst gjennom livet hun har.

– Tjenestene i hjemmet fungerer både som assistanse og helsehjelp, men også avlastning og skjerming, forklarer Leland.

Idun kan skjermes fra støy eller smitte fra familien. Mens mor og søsknene Pål, Tora og Johanne, kan få pause fra det tunge med å ha et sjukt barn.

– Så bare åpner vi døra igjen, og hun er en del av familien.

Idun er kronisk syk. Legene vet ikke hvor lenge hun vil leve. Ekspertene snakker om at pårørende av så syke pasienter opplever «ventesorg», sorgen som følger med det å vente på et dødsfall.

Når ventesorg ligger som et usynlig filter over livet, trenger familien god hjelp for å kunne håndtere hverdagens vansker.

Også tvillingene Tora og Johanne, og storebror Pål vet at Idun vil dø. Men hverdagen handler om å leve best mulig.

Marianne Otterdahl-Jensen

I Stange kommune har oppbygging av en helhetlig omsorg for alvorlig sjuke og døende barn kommet langt. Det lindrende arbeidslaget for barn er organisert under hjemmesjukepleien. Mamma Marte er veldig fornøyd med ordningen de har nå. Det har ikke alltid vært sånn.

Sjelden diagnose

Da Idun ble født i 2009, så legene at noe var galt, men først etter 3-4 år fant de en genmutasjon som gjorde at de kunne stille en sjelden diagnose. Migrating Partial Epilepsy of Infancy (MPEI) er et epilepsisyndrom som gir multifunksjonsnedsettelse.

Den første tida hadde Idun mange alvorlige epileptiske anfall med bevissthetstap. Enormt mange. Gjennom hele døgnet.

• Her er alle beboerne over 50 år. Hva skjer når de blir syke og skal dø?

Barn som overlever denne stormfasen, kan leve noen år med forventning om liten kognitiv eller motorisk utvikling, ble det sagt. Legene kunne imidlertid ikke si noe spesifikt om hvordan sjukdomsforløpet ville arte seg. En leges råd ble en viktig rettesnor.

– Han sa barnet må vise vei, og det fikk han veldig rett i.

Men når Marte Leland tenker på det i dag, er det nesten uforståelig hvor lite hjelp hun og hennes daværende mann fikk. I dyp krise ble de sendt hjem med et uhelbredelig sjukt barn.

– Vi var overlatt til oss sjøl, både med det praktiske og det følelsesmessige. I lang tid var vi veldig ensomme med det. Vi visste heller ikke hva vi trengte.

Flere sjuke barn

Nye medisiner og behandlingsmetoder har medført at mange barn som før ville dødd i løpet av kort tid, lever lenger. I en ny stortingsmelding som vektlegger valgfrihet går regjeringen inn for et mer tilrettelagt og mangfoldig palliativt tilbud til disse barna, inkludert etablering av et omdiskutert barnehospice – et såkalt avlastingshjem utenfor hjemmet for alvorlig syke og døende barn og deres familier.

{f1}

Foreningen for barnepalliasjon (FFB), som har gått i bresjen for bedre lindrende omsorg for barn i Norge, er svært fornøyd med det.

– At livet forlenges, betyr ikke at livskvaliteten blir god. Palliativ behandling handler om å styrke livskvaliteten og ha fokus på det å leve som familie, sier generalsekretær i FFB Natasha Pedersen.

– Barn er ikke juridisk myndige – foreldre tar avgjørelser på deres vegne. Derfor er det viktig å trygge foreldre som er i den situasjonen slik at de kan ta bedre avgjørelser.

Utvikling gjennom prosjekt

Prosjekt «Barnepalliasjon i Stange kommune, kompetanseheving og samhandling» er det lange navnet på nybrottsarbeidet som foregår i Innlandet-kommunen.

Det starta i 2017 med at hjemmesjukepleien ble spurt om å følge opp helsetilbudet til alvorlig sjuke barn og deres familier, men manglet nødvendig kompetanse og erfaring.

Dette krevde noe annet enn lindrende omsorg for voksne, som de hadde gjort bestandig. Dessuten så de at tilbudet var oppstykket med mange enheter involvert: helsestasjon, barnehage, skole, fysioterapi og så videre.

Derfor ble det tatt grep for å styrke kompetansen og få på plass et tilbud av bedre kvalitet. Med mandat fra kommunalsjef for helse og omsorg, Tove Selnes, og prosjektmidler fra helsedirektoratet, har de så langt gjennomført forskjellige kurs og fagdager. Den første i regi av Foreningen for barnepalliasjon.

Kartla behov

Kommunen etablerte også raskt et nettverk for barnepalliasjon som inkluderer en rekke av kommunens tjenester. Nettverket har definert og kartlagt hvem som er i målgruppa, hvilke tjenester de hadde, hva de savnet og hvordan de hadde ønsket å bli møtt i kommunen.

• «Alvorlig sykdom er tung å bære for både den som er syk og for pårørende»

Mange ble overrasket da de fant ut at 20 barn og familier i kommunen trenger lindrende omsorg.

– Vi starta nettverket for å sy sammen et helhetlig tilbud og finne en god struktur. Denne gruppa trenger ikke bare hjelp til det medisinske. Vi må støtte, følge opp, se og ivareta hele familien, sier Anita Saugen, som er den som dro i gang arbeidet med barnepalliasjon i Stange.

Hun er avdelingsleder i hjemmesjukepleien, arbeidslag barn og lindrende, og medlem i Fagforbundet.

– Oppvekst og helse må ses på som en helhet. Familieperspektivet er viktig i barnepalliasjon.

Koronapause

En annen sentral hånd på rattet har systemansvarlig Individuell Plan (IP), Tjenesteenhet helse/omsorg, Vigdis Husom Gjestvang, som er prosjektleder sammen med kreftkoordinator Unn Torill Tveitane.

– Målet er at alvorlig sjuke barn og deres familier skal oppleve tjenesten som mer helhetlig og samordnet. Vi er i ferd med å bygge opp prosedyrer og retningslinjer for vårt eget arbeid og har etablert samarbeid med Sykehuset Innlandet på Elverum, sier hun.

Arbeidet har stoppet litt opp på grunn av koronasituasjonen, men de regner med å lande det som gjenstår for å sikre god og konsekvent håndtering av familienes hjelpebehov i løpet av høsten.

– Det skal være et avklart forløp fra sjukehus og inn i kommunen. For noen kan det være god hjelp at blodprøver tas av hjemmesjukepleien så man slipper å reise på sjukehuset, for andre kan det være nødvendig å ha et team av assistenter som ivaretar helsesituasjonen i sin helhet. Det viktige er at kommunen har kompetanse på samhandling og tjenesteyting til barna og deres familier, sier Gjestvang, som håper deres erfaringer kan være nyttig for andre kommuner.

{u1}

Ønsker koordinering

Da de ble spurt, svarte familiene at de savner å møte andre i samme situasjon og en koordinator som har det overordnede ansvaret for å ivareta familien som helhet.

Leland erfarte at fragmenterte tjenester, og potensielt 50-60 personer å forholde seg til, var uholdbart for et barn uten språk, men med smerter og mange utfordringer.

– Det blir ikke kvalitet på de tjenestene uansett hvor flinke de folka er.

Både mor og barn fikk det mye bedre da hjemmesjukepleien tok et helhetlig ansvar. Erfarne folk som kjenner Idun, og som kan hjelpe Marte ut av fortvilelse og ensomhet, betyr alt.

– At det finnes noen som forstår hvordan det er å være meg, er helt avgjørende for å føle at jeg har støtte.

• Flere eldre dør på sykehjem: – Døden er vanskelig når du ikke helt klarer å forholde deg til den

I perioder der tjenestene har holdt langt dårligere kvalitet, har det vært tungt å være mor. Frykt for at Idun skulle overleve henne overskygget da bekymringen for at datteren skal dø. Som foreldre er man jo de største pådriverne for at barnet skal ha det bra.

– Jeg merker veldig godt at jeg har kommet under vingene til Anita Saugen, sier Marte Leland.

– Sånn som tilbudet er nå, er jeg ikke bekymret for hvordan det skal gå om ikke jeg er her. Hun vil få hjelp til å ha et godt liv fordi menneskene er dedikerte. Idun er viktig for dem. Det palliative tankegodset gir meg trygghet på at vi blir ivaretatt. Det er en utrolig lettelse, sier hun.

Rikere liv

Idun gir uttrykk for følelser og kjenner igjen sammenhenger og folk. Derfor har hun et rikere liv med kompetente og kjente mennesker rundt seg. Slik som Sæther som jobber 100 prosent med Idun og liker å bli kalt reservemor.

– Jeg har fulgt Idun gjennom alt som er, så hun er blitt et ekstra barn, sier Ingunn, som er blitt ekspert på å tolke hva Idun vil.

– Vi har vår egen måte å kommunisere på. Du må kjenne henne fryktelig godt for å kunne tyde grimaser og lyder, og ha riktig øyekontakt, sier Sæther, som ikke legger skjul på at jobben kan være emosjonelt belastende.

Derfor setter hun pris på at ansatte er invitert til kurs i ventesorg til høsten. Saugen er opptatt av å ivareta ansatte så godt det lar seg gjøre.

– Barnepalliasjon ligger ikke for alle. Jobben krever dedikert personale. Det er mange som kan jobbe med døende voksne, men ikke med barn, sier hun.

{s1}

Leve best mulig

Økonomi er noe familier kan slite med. Mange går ned i stilling. Når pleiepengeordningen går ut, får familiene veldig mye dårligere råd. Det finnes ikke noe støtteapparat som erstatter tapt arbeidsinntekt.

– Det er en tilleggsbelastning i en allerede vanskelig situasjon, bemerker Saugen.

Leland, som tidligere var journalist, jobber i dag i 60 prosent stilling som skolesekretær. En ok livsfasetilpasset jobb, som hun kaller det. Hvor lenge fasen vil vare, veit ingen.

Selv om Idun har en livsbegrensende sjukdom, er det uklart hvordan og når livet vil ta slutt. På et tidlig tidspunkt ble fem års levetid nevnt, og siden de fikk så lite informasjon, beit mora seg fast i det.

– Så da Idun ble fem, fikk jeg en ny krise. Nå skulle hun dø, sier Leland.

Døden som snart ville komme, var mer nærværende i det daglige i de første åra enn den er nå. Verken leger eller familien snakker mye om temaet.

– Fortsatt gjelder bare det at hun må vise vei. Det er visshet om at hun vil dø, men hverdagen vår handler om å leve best mulig.

– Hospice er mye mer enn et sted der barn kan komme for å dø

Barnehospice splitter. Alle vil ha bedre lindrende omsorg til døende barn. Men barnehospice i frivillig regi høster både jubel og kritikk.

I stortingsmeldingen «Lindrende behandling og omsorg» tar regjeringen til orde for større valgfrihet i tjenestetilbudet.

Dette skal blant annet oppnås gjennom grønt lys til et barnehospice med funksjoner som avlastningsopphold og pårørendestøtte, i regi av frivillige og ideelle aktører.

Regjeringen øremerker også et tilskudd på 30 millioner til formålet. Dermed har Foreningen for barnepalliasjon (FFB) fått gjennomslag for å drive et barnehospice på Eg i Kristiansand, noe de har jobbet for i årevis.

– Vi har planene for hospicet klart og skal ansette folk i løpet av høsten. Så skal vi jobbe med innhold og program fram til bygget står ferdig i 2022, sier generalsekretær i FFB, Natasha Pedersen, som understreker at det langsiktige målet er barnehospicer i alle helseregioner.

FFB jobber samtidig videre for bedre lindrende tilbud til barn på bred front.

– Barnehospice er ett av mange tiltak vi jobber for. Et annet er å få etablert spesialiserte, døgntilgjengelige team for barnepalliasjon.

Heftig debatt

Mens FFB jubler, har andre vært ytterst kritiske. Helsedirektoratet har ikke anbefalt etablering av barnehospice, og flere fagmiljøer mener dette er feil bruk av ressurser. De frykter barnehospicet vil gå på bekostning av utbygging av et godt offentlig tilbud over hele landet.

Interesseforeninger som «Løvemammaene» hevder foreldre ikke etterspør barnehospice. De vil ha barna hjemme.

På politisk hold har stortingspolitikere fra Senterpartiet og SV har reagert på at Foreningen for barnepalliasjon (FFB) får 30 millioner kroner årlig i statsstøtte før stortingsmeldingen har vært oppe til behandling. De mener barnepalliative team rundt i landet må prioriteres og har varslet at siste ord i saken ikke er sagt.

FFB mener mye av kritikken bygger på vrangforestillinger om at barnehospice bare er et sted der barn kommer for å dø.

– Hospice handler om å styrke foreldre og søsken og gi dem et pusterom så de klarer å stå i situasjonen i måneder og år. Familiene er ikke en ensartet gruppe, derfor trenger man ulike tilbud, sier Pedersen, som mener Norge har råd til både barnehospice og barnepalliative team ved sykehusene.

Ja til alt

Hun får støtte av Anita Saugen, avdelingsleder i hjemmesjukepleien, arbeidslag barn og lindrende, i Stange kommune. Hospice er mye mer enn et sted der barn kan komme for å dø. Det er et sted familiene kan få et avbrekk og leve og være sammen som familie, framhever hun.

– Det er et alternativ, men selvfølgelig trenger vi alt det andre. Vi trenger palliative team på sjukehusene og i kommunene. Ja takk til alt, sier Saugen.

Hun mener det må bli slutt på kranglingen om dette.

– Det er bestemt, så nå må alle bare jobbe sammen.