Fra grasrota

Pårørende til barn med Downs syndrom kan møte mange utfordringer. En av dem er byråkratiet.

2019031310252620190410203756
LØVEMAMMA: Flere mødre til barn med Downs syndrom bli kalt «løvemammaer», nettopp fordi de føler at de ofte må stå opp for barna sine fordi systemet går mot dem.

LØVEMAMMA: Flere mødre til barn med Downs syndrom bli kalt «løvemammaer», nettopp fordi de føler at de ofte må stå opp for barna sine fordi systemet går mot dem.

Illustrasjon: Øivind Hovland

En mor til et barn med Downs syndrom hadde helse-Norges fullmakt. Likevel fikk hun ikke lov til å hente ut medisinene hans.

Hovedverneombud i Kvinnherad kommune

I forrige uke opplevde min venninne en grell episode. Hun skulle hente medisiner på apoteket til sin 16 år gamle sønn. Han har Downs syndrom og kan ikke være med på alt det hans jevnaldrende kan, men han går på en god skole, han jobber en dag i uka, og han har omsorgsfulle og støttende mennesker rundt seg.

Da min venninne ba om medisinene på apoteket, spurte de henne om hun hadde fullmakt fra sønnen til å hente ut medisinene. Hun fortalte at hun har fullmakt fra helse-Norge til å hente medisinene til ham. Fullmakten er gitt på bakgrunn av en erklæring fra sønnens fastlege.

Det godtok ikke apoteket, og de understreket at de måtte ha sønnens signatur. Moren informerte apoteket om at sønnen ikke er i stand til å signere noe slikt, men da fikk hun bare beskjed om at de ikke kunne gjøre noe.

Pårørende er en av de viktigste samarbeidspartnerne til helsepersonell

«Løvemamma»

Hva forventet apoteket? At sønnen, som ikke er i stand til å kommunisere dette, selv skulle komme ned og forklare dem at moren får lov til å hente ut medisinene hans?

Pårørende til barn med Downs syndrom har et utfordrende liv. I tillegg må flere kjempe mot byråkratiet. Flere mødre til barn med Downs syndrom bli kalt «løvemammaer», nettopp fordi de føler at de ofte må stå opp for barna sine fordi systemet går mot dem.

Kjepper i hjulene

Hverdagen til løvemamma og hennes mann ble kanskje ikke slik de hadde tenkt det den gangen det dukket opp to blå streker på graviditetstesten. Jada, jeg vet at vi i Norge er heldig som har et noenlunde fungerende helsevesen, men vi har også et byråkrati som stikker unødvendig mange kjepper i hjulene for de som allerede har det utfordrende.

Siden løvemamma kjente farmasøyten på apoteket, fikk hun til slutt hentet ut de viktige medisinene, men hadde hun kunnet gjort det hvis hun gikk innom et annet apotek? Og hva hvis hun var på ferie i en fremmed by og måtte på apoteket?

Jeg forstår at det for sikkerhets skyld kreves fullmakter i forbindelse med at folk skal hente ut medisiner til andre, men vi må da kunne godta en fullmakt fra en statlig instans.

Endelig kan Lukas (11) snakke med assistenten sin

Kan ikke ta kampen alene

Denne hendelsen kan kanskje virke som en bagatell for noen, men jeg tror det finnes mange løvemammaer som har opplevd lignende episoder. Episoder de gjerne skulle vært foruten.

Flere personer med Downs syndrom klarer seg helt fint selv, men det er ikke alle som gjør det. Det er ikke alle som vil komme til å klare å bo for seg selv, dra på ferie alene og ha en jobb å gå til fem dager i uka. Disse barna trenger løvemammaene sine.

Det er løvemammaene som må skrive brev til rådmenn og ordførere hvis noe er urettferdig. Det er løvemammaene som må ta et oppgjør med politikerne for å hindre at ressurssentrene til barna deres legges ned. Dette er ikke kamper som barn med Downs syndrom kan kjempe alene.

Kan de stole på samfunnet?

Jeg vet at min venninne og løvemammaer i samme situasjon, gruer seg til hva som vil skje når de selv blir gamle og ikke klarer å være der 100 prosent for sine barn. Kan de stole på at samfunnet tar godt nok vare på dem når de i dag stadig møter hindringer som at fullmakten deres ikke blir godkjent?

Jeg vet ikke, men jeg mener at disse løvemammaene fortjener all den respekten de kan få for sitt engasjement. De er ikke en gjeng med masete og brysomme mødre. De er løvemammaer.

Jeg vet at min venninne og løvemammaer i samme situasjon, gruer seg til hva som vil skje når de selv blir gamle og ikke klarer å være der 100 prosent for sine barn